{"id":829,"date":"2024-09-03T12:57:28","date_gmt":"2024-09-03T10:57:28","guid":{"rendered":"https:\/\/michaelhecht.fr\/?page_id=829"},"modified":"2024-09-04T11:26:10","modified_gmt":"2024-09-04T09:26:10","slug":"malaise-en-dialyse","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/michaelhecht.fr\/index.php\/malaise-en-dialyse\/","title":{"rendered":"Malaise en dialyse"},"content":{"rendered":"\t\t
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MALAISE EN DIALYSE<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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INTRODUCTION<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h1>\n

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\u00c0 la mi-novembre 2021, j\u2019ai int\u00e9gr\u00e9 la Clinique de X. comme stagiaire en psychologie clinique sous la responsabilit\u00e9 de Madame P., unique psychologue de l\u2019\u00e9tablissement. Avec deux autres \u00e9tudiants de master, nous avions pour t\u00e2che de r\u00e9pondre \u00e0 une demande de prise en charge des patients h\u00e9modialys\u00e9s, formul\u00e9e par la cadre de service Madame A. Cette derni\u00e8re avait \u00e9galement \u00e9voqu\u00e9 la n\u00e9cessit\u00e9 de sensibiliser le personnel soignant sur les cons\u00e9quences psychologiques des maladies chroniques.<\/o:p><\/p>\n

La Clinique de X. propose une offre de soin tr\u00e8s vari\u00e9e. Elle dispose donc, comme \u00e9voqu\u00e9, d\u2019un service de dialyse et de n\u00e9phrologie, mais \u00e9galement d\u2019une maternit\u00e9, d\u2019un service de m\u00e9decine g\u00e9n\u00e9rale avec des prises en charge de fin vie. Plusieurs sp\u00e9cialistes y officient \u00e9galement et proposent de la chirurgie bariatrique et digestive, de la cardiologie, de la chirurgie esth\u00e9tique, de l\u2019orthop\u00e9die ou encore de la pneumologie.<\/o:p><\/p>\n

Le contenu de ce m\u00e9moire se rapportera principalement \u00e0 l\u2019h\u00e9modialyse et par extension aux maladies r\u00e9nales chroniques (MRC). Selon le Vidal, \u00ab l\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique est la diminution progressive et irr\u00e9versible de la capacit\u00e9 des reins \u00e0 assurer leurs fonctions de filtration du sang, de r\u00e9gulation de sa composition et de s\u00e9cr\u00e9tion d\u2019hormones. Cette lente d\u00e9t\u00e9rioration du fonctionnement des reins conduit \u00e0 diverses complications, dont l\u2019accumulation des d\u00e9chets du m\u00e9tabolisme et de l\u2019eau, l\u2019an\u00e9mie et les troubles cardiovasculaires. L\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique est le plus souvent la cons\u00e9quence d\u2019une autre maladie, en particulier du diab\u00e8te et de l\u2019hypertension art\u00e9rielle. \u00bb[1]<\/span><\/span><\/span><\/a>. On distingue cinq stades dans l\u2019insuffisance r\u00e9nale d\u00e9termin\u00e9s par le potentiel de filtration des reins aussi appel\u00e9 taux de filtration glom\u00e9rulaire. Au stade 5, les organes ne sont plus fonctionnels et le patient doit en subir l\u2019ablation. Cette intervention chirurgicale est nomm\u00e9e n\u00e9phrectomie. A ce stade terminal, seul deux protocoles m\u00e9dicaux peuvent maintenir le malade en vie : la dialyse ou la greffe.<\/o:p><\/p>\n

Dans le cas d\u2019une insuffisance r\u00e9nale, les objectifs de la dialyse sont d\u2019optimiser l’\u00e9tat fonctionnel du patient, son confort et sa pression art\u00e9rielle, la pr\u00e9vention des complications de l’ur\u00e9mie, et la prolongation de la survie du malade. Bien que je n\u2019aie suivi que des patients h\u00e9modialys\u00e9s, il me semble important de mentionner qu\u2019il existe actuellement trois types de dialyses. L\u2019h\u00e9modialyse demeure la plus r\u00e9pandue. Dans un rapport comparatif de 2017, la haute autorit\u00e9 de sant\u00e9 (HAS), la d\u00e9crit comme une \u00ab m\u00e9thode permettant des \u00e9changes \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur du corps entre le sang et un liquide (dialysat) \u00e0 travers un filtre artificiel d\u00e9nomm\u00e9 dialyseur. Elle n\u00e9cessite une machine (appel\u00e9e g\u00e9n\u00e9rateur) aliment\u00e9e par une eau trait\u00e9e. Ces \u00e9changes se font gr\u00e2ce \u00e0 la mise en place d\u2019une voie d\u2019abord vasculaire permettant le branchement du g\u00e9n\u00e9rateur, comme : une fistule art\u00e9rio-veineuse cr\u00e9\u00e9e par voie chirurgicale (communication permanente entre une art\u00e8re et une veine le plus souvent au niveau de l\u2019avant-bras) ou un cath\u00e9ter tunnellis\u00e9 dont une des extr\u00e9mit\u00e9s est plac\u00e9e dans une veine tandis que l\u2019autre ressort sur la peau \u00bb[2]<\/span><\/span><\/span><\/a>. L\u2019h\u00e9modialyse est intermittente \u00e0 raison de s\u00e9ances de quatre heures trois fois par semaine. La dialyse p\u00e9riton\u00e9ale utilise les capacit\u00e9s de filtration du p\u00e9ritoine. Les \u00e9changes ont lieu, dans ce cas, \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur du corps du patient. Le dialysat est introduit au moyen d\u2019un cath\u00e9ter de dialyse souple et permanent plac\u00e9 par voie chirurgicale dans l\u2019abdomen. La dialyse p\u00e9riton\u00e9ale est quotidienne ; les douze heures hebdomadaires \u00e9tant r\u00e9partis dans des cycles plus courts le jour et la nuit. Pour finir, l\u2019auto-dialyse propose au patient form\u00e9 de r\u00e9aliser lui-m\u00eame son traitement par h\u00e9modialyse \u00e0 domicile ou en centre.<\/o:p><\/p>\n

Lorsque j\u2019ai p\u00e9n\u00e9tr\u00e9 pour la premi\u00e8re fois dans la service de dialyse, situ\u00e9 au niveau moins un de la clinique, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 frapp\u00e9 par l\u2019ambiance pesante. Je pourrais d\u00e9crire l\u2019endroit comme un grand espace avec un poste de soin en son centre. La luminosit\u00e9 est faible car les fen\u00eatre sont prot\u00e9g\u00e9es par des stores ; sans doute pour prot\u00e9ger l\u2019intimit\u00e9 des malades. J\u2019y ai compt\u00e9 28 lits et postes d\u2019h\u00e9modialyse \u00e9loign\u00e9s les uns des autres par un maximum de deux m\u00e8tres. Des petits \u00e9crans de t\u00e9l\u00e9visions sont dispos\u00e9s au-dessus de chaque lit, \u00e0 disposition des patients. Le service est ouvert tous les jours sauf le dimanche et propose trois s\u00e9ances de dialyse : le matin, l\u2019apr\u00e8s-midi et le soir. Ici, la mise en place du traitement doit obligatoirement \u00eatre r\u00e9alis\u00e9e par un infirmier qualifi\u00e9. Le malade n\u2019est pas autoris\u00e9 \u00e0 intervenir, il n\u2019a pas le droit de toucher au g\u00e9n\u00e9rateur.<\/o:p><\/p>\n

Pendant six mois, j\u2019ai conduit des entretiens cliniques avec sept patients \u00e0 raison d\u2019une rencontre par semaine. La majorit\u00e9 de ces individus n\u2019avaient jamais rencontr\u00e9 de psychologue. Comme je le d\u00e9velopperai dans la premi\u00e8re partie, ces derniers se trouvaient tous dans une souffrance profonde, somatique et psychologique. En tant qu\u2019aspirant psychologue clinicien, mon r\u00f4le \u00e9tait, avant tout, d\u2019accueillir cette douleur et la plainte qui l\u2019accompagnait. Cette derni\u00e8re ainsi que mes observations m\u2019ont permis de relever certains dysfonctionnements dans la prise en charge et dans l\u2019institution. Ces failles seront trait\u00e9es dans la deuxi\u00e8me partie.  Pour finir, dans une derni\u00e8re partie, je proposerai quelques solutions qui pourraient \u00eatre d\u00e9ploy\u00e9es pour am\u00e9liorer le bien-\u00eatre des patients.<\/o:p><\/p>\n

J\u2019ai pris le parti de d\u00e9velopper mon argumentation de mani\u00e8re empirico-inductive, en me reposant exclusivement sur mes observations et sur le contenu des entretiens cliniques r\u00e9alis\u00e9s avec les patients.<\/o:p><\/p>\n

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1.     <\/span><\/span><\/b>DES PATIENTS EN GRANDE SOUFFRANCE<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h1>\n

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A.     <\/span><\/b>Une souffrance somatique<\/b><\/a><\/o:p><\/b><\/h2>\n

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1)    <\/span><\/span><\/b>L\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique de stade 5 (terminale)<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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L\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique est une maladie silencieuse. Les sympt\u00f4mes apparaissent g\u00e9n\u00e9ralement au stade 4 quand le taux de filtration glom\u00e9rulaire des reins descend en dessous de 44 mL\/min\/1,73 m2.<\/o:p><\/p>\n

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Compte-rendu de l\u2019entretien de Monsieur I. du jeudi 27 janvier.<\/o:p><\/p>\n

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Monsieur I. est particuli\u00e8rement agit\u00e9 : ses mains tremblent et ses pieds bougent beaucoup. Ses jambes sont toujours tr\u00e8s douloureuses. On lui a prescrit un nouveau m\u00e9dicament mais cela ne change rien. Pour se soulager, il se masse les mollets au Synthol. A la maison, assis dans son fauteuil, le simple contact de ses mollets avec le repose pieds est une souffrance. Depuis quelques jours, Monsieur I. mange mieux. Au d\u00e9but de la dialyse, il \u00e9tait \u00e9puis\u00e9, il n\u2019avait m\u00eame pas la force de s\u2019alimenter. Ses nuits sont toujours tr\u00e8s agit\u00e9es \u00e0 cause des d\u00e9charges \u00e9lectriques qu\u2019il ressent dans les jambes. Cependant, il arrive d\u00e9sormais \u00e0 restreindre sa petite sieste d\u2019apr\u00e8s repas. Il ressent en lui, \u00e0 nouveau, un peu d\u2019\u00e9nergie pour faire des choses comme aller dans son jardin. Plusieurs fois il me demande si c\u2019est normal d\u2019\u00eatre fatigu\u00e9 au d\u00e9but. Il a commenc\u00e9 la dialyse en septembre dernier. Le patient me demande :<\/o:p><\/p>\n

– \u00ab quel est votre m\u00e9tier ? <\/o:p><\/p>\n

– Psychologue, vous vous souvenez de moi ? <\/o:p><\/p>\n

– Oui \u00bb.<\/o:p><\/p>\n<\/div>\n

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Comme nous pouvons l\u2019observer dans le cas de Monsieur I., les sympt\u00f4mes de l\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique sont non sp\u00e9cifiques. Selon une \u00e9tude parue en 2019, la quasi-totalit\u00e9 des malades sont hypertendus et pr\u00e9sentent des troubles du sommeil, une perte d\u2019app\u00e9tit, des douleurs musculaires, une perte de poids et de la fatigue.[3]<\/span><\/span><\/span><\/a><\/sup><\/o:p><\/p>\n

Les troubles du sommeil se manifestent g\u00e9n\u00e9ralement par une insomnie, une somnolence diurne, une fatigue ou des sympt\u00f4mes d\u00e9pressifs.[4]<\/span><\/span><\/span><\/a> Leurs origines peuvent \u00eatre vari\u00e9es, allant des apn\u00e9es du sommeil au syndrome des jambes sans repos (impatiences). Tous les patients que j\u2019ai observ\u00e9s somnolaient r\u00e9guli\u00e8rement pendant les s\u00e9ance de dialyse ; sans doute pour faire passer le temps. Leur sommeil est inconfortable et tr\u00e8s mouvement\u00e9. Ils m\u2019ont \u00e9galement tous rapport\u00e9 faire des siestes tous les jours apr\u00e8s le repas. Cette somnolence affecte de mani\u00e8re importante leur qualit\u00e9 de vie.[5]<\/span><\/span><\/span><\/a> Chez les patients souffrant d\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique, on retrouve une pr\u00e9valence de l\u2019insomnie d\u2019environ 69%.[6]<\/span><\/span><\/span><\/a> Le rythme circadien se trouve g\u00e9n\u00e9ralement perturb\u00e9[7]<\/span><\/span><\/span><\/a> ; dans le cas sp\u00e9cifique des patients dialys\u00e9s \u00e0 cause d\u2019un d\u00e9r\u00e8glement dans la s\u00e9cr\u00e9tion de la m\u00e9latonine[8]<\/span><\/span><\/span><\/a>. L\u2019insomnie a de fortes r\u00e9percussions sur la qualit\u00e9 de vie car elle engendre de la fatigue, des troubles de la m\u00e9moire, de la concentration, une irritabilit\u00e9 et une hypothymie.<\/o:p><\/p>\n

Dans le cas de Monsieur I., les douleurs musculaires semblaient \u00eatre le plus insurmontable. Ce sujet a \u00e9t\u00e9 \u00e9voqu\u00e9 dans la majorit\u00e9 de nos entretiens. Leur forme la plus handicapante \u00e9taient le syndrome d\u2019impatience musculaire de l\u2019\u00e9veil (SIME) car il se manifestait d\u00e8s qu\u2019il tentait de se reposer. Le SIME est un trouble sensorimoteur, caract\u00e9ris\u00e9 par le besoin imp\u00e9rieux de bouger les jambes, souvent accompagn\u00e9 de sensations d\u00e9sagr\u00e9ables, des manifestations qui surviennent pr\u00e9f\u00e9rentiellement le soir, au repos, et qui sont calm\u00e9es par le mouvement. La pr\u00e9sence d\u2019un SIME est un facteur d\u00e9l\u00e9t\u00e8re dans l\u2019\u00e9volution des patients en insuffisance r\u00e9nale chronique, avec une mortalit\u00e9 accrue dans les deux \u00e0 cinq ans[9]<\/span><\/span><\/span><\/a>. L\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique provoquerait \u00e9galement une diminution des muscles squelettiques avec pour cons\u00e9quence un disfonctionnement musculaire. Ce dernier serait \u00e0 l\u2019origine d\u2019une perte de mobilit\u00e9, de performances physiques et, par extension, d\u2018une augmentation des hospitalisations et de la mortalit\u00e9.[10]<\/span><\/span><\/span><\/a><\/o:p><\/p>\n

Dans cet entretien le patient revient \u00e9galement sur sa perte d\u2019app\u00e9tit. Il semble l\u2019imputer \u00e0 la fatigue ressentie en d\u00e9but de dialyse. Comme nous l\u2019avons vu, il s\u2019agit d\u2019un sympt\u00f4me tr\u00e8s fr\u00e9quent dans les maladies r\u00e9nales chroniques qui peut aussi \u00eatre la cons\u00e9quence des fortes restrictions alimentaires et hydriques impos\u00e9es par la maladie. Ainsi, selon la di\u00e9t\u00e9ticienne du service de n\u00e9phrologie, Madame U. L., pour les patients en anurie, les apports journaliers en eau de boisson ne doivent pas exc\u00e9der 750 ml, en prot\u00e9ines 1,5 gr \/ kilo de poids de corps, en potassium 5,2 mmol \/ litre, et en phosphore 50 mmol \/ litre. Le passage brutal \u00e0 un tel r\u00e9gime sous la contrainte peut justifier la perte de motivation pour s\u2019alimenter et un amaigrissement. \u00c0 elle seule, la restriction hydrique engendrerait des maux de t\u00eate, des crampes, un amaigrissement et de la fatigue.<\/o:p><\/p>\n

Les diff\u00e9rents signes pathologiques dont se plaint Monsieur I. dans l\u2019entretien clinique du jeudi 26 janvier sont tous reconnus par diff\u00e9rentes \u00e9tudes scientifiques comme relatifs \u00e0 l\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique terminale. Ils ont tous un fort impact sur la qualit\u00e9 de vie des patients et conduisent tous \u00e0 un \u00e9tat incapacitant : la fatigue.<\/o:p><\/p>\n

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2)    <\/span><\/span><\/b>Les douleurs et effets secondaires du traitement par h\u00e9modialyse<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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Les patients en insuffisance r\u00e9nale chronique de stade 5 se rendent \u00e0 la Clinique de X. trois fois par semaine. Ils restent sur place en moyenne cinq heures. En effet, en plus du temps propre \u00e0 la filtration du sang, il faut compter une heure suppl\u00e9mentaire pour la mise en place et le d\u00e9branchement. En arrivant dans le centre, les patients sont pes\u00e9s pour d\u00e9terminer leur poids sec et la quantit\u00e9 d\u2019eau \u00e0 \u00e9liminer de leur organisme. Selon le r\u00e9sultat, ils passeront plus ou moins de temps branch\u00e9s au g\u00e9n\u00e9rateur.<\/o:p><\/p>\n

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Compte-rendu de l\u2019entretien de Madame T. du jeudi 31 mars.<\/o:p><\/p>\n

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Je r\u00e9veille Madame T. qui est assoupie. Elle me r\u00e9p\u00e8te plusieurs fois se sentir tr\u00e8s fatigu\u00e9e. Dans ces conditions, je ne sais pas tr\u00e8s bien si je dois continuer l\u2019entretien. Depuis quelques jours, la patiente n\u2019a plus beaucoup d\u2019\u00e9nergie. Madame T. a commenc\u00e9 le traitement en h\u00e9modialyse en ao\u00fbt dernier. Elle pressent que sa fatigue est li\u00e9e au protocole. Elle me dit avoir demand\u00e9 au docteur d\u2019en r\u00e9duire la dur\u00e9e. Il a r\u00e9pondu qu\u2019il allait voir mais, selon elle, il semblait sceptique. Madame T. r\u00e9p\u00e8te : \u00ab Je ne vais pas tr\u00e8s bien \u00bb. Sa s\u0153ur est rest\u00e9e quatre jours chez elle et depuis son d\u00e9part c\u2019est pire. Elle n\u2019a toujours pas le go\u00fbt de cuisiner et a du mal \u00e0 se motiver pour manger les plats qui lui sont livr\u00e9s.<\/o:p><\/p>\n<\/div>\n

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Comme nous l\u2019avons vu pr\u00e9c\u00e9demment, la fatigue est presque in\u00e9luctablement une cons\u00e9quence de l\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique. En compl\u00e9ment, elle est l\u2019un des effets secondaires les plus fr\u00e9quents du traitement par h\u00e9modialyse. Il est d\u2019ailleurs assez facile de concevoir que la filtration int\u00e9grale du sang par une machine le soit. Une \u00e9tude r\u00e9cente de 2020 d\u00e9montre que sur 271 sujets, 164 d\u2019entre eux (60.1%) pr\u00e9sentent une fatigue post-dialyse.[11]<\/span><\/span><\/span><\/a> De plus, la dur\u00e9e, l\u2019intensit\u00e9 et la fr\u00e9quence de la fatigue post-dialyse est intense tant en qualit\u00e9 qu\u2019en quantit\u00e9.  Cette fatigue a un impact important sur la qualit\u00e9 de vie du patient. Elle augmente le risque d\u2019accident cardiovasculaire et r\u00e9duit l\u2019esp\u00e9rance de vie.[12]<\/span><\/span><\/span><\/a><\/o:p><\/p>\n

Le branchement du patient \u00e0 la machine peut \u00e9galement s\u2019av\u00e9rer cause de souffrances. Avant leur entr\u00e9e en dialyse, la majorit\u00e9 des malades se font poser une fistule art\u00e9rio-veineuse. Cette op\u00e9ration chirurgicale, qui a lieu sous anesth\u00e9sie g\u00e9n\u00e9rale, consiste \u00e0 relier une art\u00e8re et une veine de l\u2019avant-bras. Elle permet d\u2019acc\u00e9der \u00e0 un d\u00e9bit sanguin plus \u00e9lev\u00e9 requis pour le filtrage du sang \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur du corps. Cette fistule doit \u00eatre entretenue par le patient pour \u00e9viter qu\u2019elle ne se bouche ou ne s\u2019infecte.<\/o:p><\/p>\n

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Compte-rendu de l\u2019entretien de Monsieur I. du jeudi 31 mars.<\/o:p><\/p>\n

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Monsieur I. est assis devant sa tablette. Tr\u00e8s agit\u00e9, il me raconte, qu\u2019une fois de plus, son branchement fut difficile ce matin. Pendant plus trente minutes, quatre infirmiers ont tent\u00e9 de raccorder le drain sans succ\u00e8s. Le docteur, lui-m\u00eame n\u2019a pas r\u00e9ussi ! La majorit\u00e9 de l\u2019entretien va tourner autour de ce point, le patient r\u00e9p\u00e9tant \u00e0 de nombreuses reprises :  \u00ab je ne comprends pas pourquoi ils n\u2019arrivent pas \u00e0 me brancher ! \u00bb. Monsieur I. m\u2019explique que la douleur \u00e9tait tellement insupportable qu\u2019\u00e0 chaque piq\u00fbre, il a pouss\u00e9 des hurlements. Ce fut d\u00e9j\u00e0 le cas samedi dernier et, \u00e0 son arriv\u00e9e ce matin, tous les autres malades lui ont demand\u00e9 ce qu\u2019il s\u2019\u00e9tait pass\u00e9. Pr\u00e9occup\u00e9, il est m\u00eame all\u00e9 ce dimanche au CHU de M. pour faire nettoyer sa fistule. Je lui demande si cela g\u00e9n\u00e8re, chez lui, une appr\u00e9hension avant de venir en dialyse. Sur le moment, il ne me r\u00e9pond pas. Un peu plus tard, en fin d\u2019entretien, il me dira que chaque matin il se demande ce qu\u2019il va bien encore pouvoir se passer.<\/o:p><\/p>\n<\/div>\n

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Dans le cas de Monsieur I., le branchement au g\u00e9n\u00e9rateur de dialyse a pris, pendant quelques semaines, des allures de torture. Cette souffrance \u00e9tait pour lui une source d\u2019anxi\u00e9t\u00e9 suppl\u00e9mentaire.<\/o:p><\/p>\n

Pour finir, certains des patients hommes m\u2019ont fait part de troubles \u00e9rectiles rencontr\u00e9s depuis la mise en place de leur traitement par h\u00e9modialyse. Cet effet secondaire serait pr\u00e9sent chez les 93% des patients masculins d\u2019un groupe d\u2019\u00e9tude et serait renforc\u00e9 chez les diab\u00e9tiques.[13]<\/span><\/span><\/span><\/a> Une baisse de la libido serait \u00e9galement per\u00e7ue chez les femmes mais ses causes seraient plus d\u2019ordre psychologiques[14]<\/span><\/span><\/span><\/a>.<\/o:p><\/p>\n

Les six mois pass\u00e9s au service d\u2019h\u00e9modialyse de la Clinique de X. et les nombreux entretiens avec les malades m\u2019ont permis de constater une grande souffrance somatique. Cette souffrance est en partie caus\u00e9e par l\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique terminale et le protocole de traitement. Les troubles du sommeil, les douleurs musculaires, les restrictions alimentaires et hydriques, la perte d\u2019app\u00e9tit, la fatigue chronique, le dysfonctionnement \u00e9rectile ou encore les douleurs li\u00e9es \u00e0 la fistule art\u00e9rio-veineuse plongent assez rapidement les patients dans une condition physique \u00ab traumatique \u00bb.<\/o:p><\/p>\n

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3)    <\/span><\/span><\/b>Les comorbidit\u00e9s<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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A cela, il faut rajouter les sympt\u00f4mes des autres pathologies dont souffrent les patients et les effets secondaires des traitements associ\u00e9s. En effet, de nombreux patients atteints de maladies r\u00e9nales chroniques pr\u00e9sentent des comorbidit\u00e9s. L\u2019hypertension art\u00e9rielle, le diab\u00e8te, les glom\u00e9rulopathies et le syndrome m\u00e9tabolique sont les causes les plus fr\u00e9quentes de l\u2019insuffisance r\u00e9nale. A titre d\u2019exemple, l\u2019hypertension art\u00e9rielle peut s\u2019accompagner de maux de t\u00eate, de vertiges, de bourdonnements d\u2019oreille, de troubles de la vision et de saignements de nez ; le diab\u00e8te de type deux d\u2019une augmentation de la soif et de la faim, de fatigue, de d\u00e9mangeaisons, de coupures qui cicatrisent lentement, d\u2019infections fr\u00e9quentes des gencives, de la vessie, du vagin, de la vulve et du pr\u00e9puce, d\u2019une insensibilit\u00e9 ou fourmillement des mains et des pieds, de troubles de l’\u00e9rection, et de troubles de la vue.<\/o:p><\/p>\n

Une grande partie de ces sympt\u00f4mes ont une influence directe sur la qualit\u00e9 et la dur\u00e9e de vie des patients. Individuellement, ils sont quasiment tous traitables mais cela n\u00e9cessite beaucoup de patience et des ajustements th\u00e9rapeutiques. De plus, ces sympt\u00f4mes \u00e9tant non sp\u00e9cifiques, ils n\u00e9cessitent l\u2019intervention de presque toutes les sp\u00e9cialisations de la m\u00e9decine.<\/o:p><\/p>\n

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Compte-rendu de l\u2019entretien de Madame U. du lundi 13 d\u00e9cembre.<\/o:p><\/p>\n

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La semaine pr\u00e9c\u00e9dente, Madame U. a \u00e9t\u00e9 victime d\u2019un accident vasculaire c\u00e9r\u00e9brale au cours de la dialyse. Elle est actuellement hospitalis\u00e9e en m\u00e9decine g\u00e9n\u00e9rale au deuxi\u00e8me \u00e9tage de la clinique. La patiente semble ravie de recevoir ma visite. Sa voix est faible, presque inaudible, la partie gauche de son visage est fig\u00e9e par une h\u00e9mipl\u00e9gie. Elle s\u2019agace de devoir chercher constamment ses mots. Elle r\u00e9p\u00e8te plusieurs fois : \u00ab \u00c7a ne veut pas sortir ! \u00bb.<\/o:p><\/p>\n

Elle a re\u00e7u la visite de sa s\u0153ur et de ses neveux. Elle leur reproche de ne pas entendre ses souffrances. Ils lui demandent d\u2019\u00eatre forte et de ne pas se plaindre.<\/o:p><\/p>\n

Elle m\u2019explique que cela ne va pas tr\u00e8s bien au niveau de ses jambes. Elle rencontre beaucoup de difficult\u00e9s \u00e0 les bouger.<\/o:p><\/p>\n

Apr\u00e8s la dialyse, Madame U. doit aller passer un IRM dans le service voisin. Cela lui fait tr\u00e8s peur. Elle a d\u00e9j\u00e0 fait des IRM mais celui-l\u00e0 est diff\u00e9rent. J\u2019essaie de la rassurer et de l\u2019encourager. Je lui dis que je repasserai la voir dans la semaine.<\/o:p><\/p>\n<\/div>\n

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La grande fragilit\u00e9 somatique des patients h\u00e9modialys\u00e9s implique donc une prise en charge tr\u00e8s m\u00e9ticuleuse et attentive des \u00e9quipes m\u00e9dicales. La grande quantit\u00e9, la vari\u00e9t\u00e9 et l\u2019intensit\u00e9 des sympt\u00f4mes requiert in\u00e9vitablement un travail en \u00e9quipes pluridisciplinaires. A la Clinique de X., cette souffrance peut \u00e9ventuellement \u00eatre entendue par les personnels soignants et les deux n\u00e9phrologues du service. Cependant, qu\u2019en est-il de la souffrance psychologique qui proc\u00e8de in\u00e9vitablement de cette douleur ?<\/o:p><\/p>\n

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B.      <\/span><\/b>Une souffrance psychologique<\/b><\/a><\/o:p><\/b><\/h2>\n

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Il est d\u00e9sormais convenu que les patients trait\u00e9s par h\u00e9modialyse sont sujets \u00e0 une tr\u00e8s forte d\u00e9tresse psychologique.[15]<\/span><\/span><\/span><\/a> Cette souffrance a de multiples facettes : la fatigue chronique, la peur de la mort, la perte d\u2019organe, l\u2019isolement social ou encore la perte du d\u00e9sir.<\/o:p><\/p>\n

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1)    <\/span><\/span><\/b>Quand la mort frappe \u00e0 la porte sans pr\u00e9venir<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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L\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique est une pathologie insidieuse, silencieuse. Ses premiers sympt\u00f4mes apparaissent au stade 4, quand il est d\u00e9j\u00e0 trop tard. Il s\u2019agit d\u2019une maladie mortelle et incurable qui va confronter le patient \u00e0 de multiples deuils, en premier lieu celui de ses organes. Le traitement par dialyse place les malades dans une position entre la vie et la mort, une position fragile de survivants.[16]<\/span><\/span><\/span><\/a> Dans la majorit\u00e9 des ablations, m\u00eame s\u2019il est difficile, le travail de deuil de l\u2019organe perdu est possible. La particularit\u00e9 du traitement par dialyse est que trois fois par semaine, pendant des ann\u00e9es, la confrontation \u00e0 ce rein artificiel, le g\u00e9n\u00e9rateur,<\/i> replace le patient face \u00e0 l\u2019objet de sa perte. Il rend le travail de deuil presque impossible.<\/o:p><\/p>\n

Dans le m\u00eame temps, en l\u2019espace de deux mois, une avalanche de d\u00e9c\u00e8s a frapp\u00e9 les proches et les aidant des patients que je suivais. Ce que j\u2019ai dans un premier temps pris pour un hasard funeste s\u2019est av\u00e9r\u00e9 \u00eatre un ph\u00e9nom\u00e8ne assez fr\u00e9quent dans le cadre des maladies chroniques. Prendre soin d\u2019un parent malade sur la dur\u00e9e est un fardeau qui engendre un stress tr\u00e8s fort : \u00ab le caregiving strain \u00bb. Des \u00e9tudes d\u00e9montrent que cette position d\u2019aidant s\u2019accompagne d\u2019une mortalit\u00e9 sup\u00e9rieure \u00e0 une population non aidante.[17]<\/span><\/span><\/span><\/a> [18]<\/span><\/span><\/span><\/a><\/o:p><\/p>\n

La pr\u00e9sence de la mort et les angoisses qui l\u2019accompagnent sont donc omnipr\u00e9sentes dans l\u2019environnement des patients.<\/o:p><\/p>\n

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Compte-rendu de l\u2019entretien de Madame T. du jeudi 2 d\u00e9cembre.<\/o:p><\/p>\n

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Il s\u2019agit de mon premier entretien avec Madame T. suite \u00e0 une demande de la n\u00e9phrologue qui s\u2019inqui\u00e8te de son humeur.<\/o:p><\/p>\n

Quand je me pr\u00e9sente \u00e0 Madame T., elle me dit tout de suite que cela ne va pas. Son mari est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 la veille. Lundi, il y a trois jours, il a fait un malaise cardiaque et a \u00e9t\u00e9 conduit en soin intensif.  \u00ab C\u2019\u00e9tait soudain, il n\u2019avait aucun sympt\u00f4me \u00bb me dit-elle. Il \u00e9tait \u00e2g\u00e9 de 87 ans, plus \u00e2g\u00e9 qu\u2019elle. Je lui demande si elle est soutenue par ses enfants. Elle me r\u00e9pond positivement. Ils sont tout de suite venus. Durant l\u2019entretien, elle pleure \u00e0 plusieurs reprise. Elle semble cependant faire preuve de solidit\u00e9. Son regard est franc. Je ne discerne aucune trace de stupeur ou de d\u00e9compensation, elle reste lucide.<\/o:p><\/p>\n

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Compte-rendu de l\u2019entretien de Madame O. du jeudi 9 d\u00e9cembre.<\/o:p><\/p>\n

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J\u2019ai r\u00e9veill\u00e9 Madame O. car elle \u00e9tait assoupie.  Elle semble un peu agac\u00e9e par ma pr\u00e9sence, peu dispos\u00e9e \u00e0 se livrer. Elle n\u2019a plus aucun app\u00e9tit, rien ne passe. C\u2019est \u00e0 cause du d\u00e9c\u00e8s de son petit-fils. \u00ab \u00c7a ne passe pas, c\u2019est tr\u00e8s long\u2026\u00bb. La patiente m\u2019explique qu\u2019une partie d\u2019elle-m\u00eame s\u2019en est all\u00e9e. Elle a fait un malaise mardi \u00e0 cause d\u2019une baisse de tension. Les soignants ont \u00e9t\u00e9 oblig\u00e9s de la d\u00e9brancher et de la renvoyer chez elle. Ce qui a \u00e9t\u00e9 difficile, me dit-elle, c\u2019est que son petit-fils de vingt et un ans est \u00ab rest\u00e9 un mois au frigo \u00bb avant d\u2019\u00eatre enterr\u00e9. Il n\u2019a \u00e9t\u00e9 mis en terre que vendredi. Il y avait beaucoup d\u2019amis \u00e0 lui.<\/o:p><\/p>\n<\/div>\n

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Sur les sept patients que j\u2019ai suivis, quatre ont \u00e9t\u00e9 touch\u00e9s par un deuil et un est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 : Madame T. a perdu son mari, Madame U. sa m\u00e8re, Madame O. son petit-fils et Monsieur Y. son cheval, Monsieur A. est quant \u00e0 lui d\u00e9c\u00e9d\u00e9. D\u00e8s la semaine suivant l\u2019annonce du d\u00e9c\u00e8s, ils pr\u00e9sentaient tous des sympt\u00f4mes de d\u00e9pression r\u00e9actionnelle tels qu\u2019une forte baisse de moral, une anh\u00e9donie, une perte d\u2019app\u00e9tit, une asth\u00e9nie ou encore une aboulie. Au moment de mon d\u00e9part, aucun d\u2019entre eux n\u2019avait v\u00e9ritablement remont\u00e9 la pente. Ces d\u00e9c\u00e8s sont venus faire \u00e9cho \u00e0 une multitude d\u2019autres : celui de leurs parents bien \u00e9videmment mais \u00e9galement celui de leur reins.<\/o:p><\/p>\n

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2)    <\/span><\/span><\/b>Une pr\u00e9disposition \u00e0 l\u2019angoisse de la perte d\u2019objet<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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La r\u00e9p\u00e9tition des deuils semble plonger les patients h\u00e9modialys\u00e9es dans une angoisse constante de perte d\u2019objet. Dans une grande majorit\u00e9 des entretiens cliniques que j\u2019ai men\u00e9s, cette angoisse est d\u00e9plac\u00e9e sur les aidants, en particulier sur les conjoints.<\/o:p><\/p>\n

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Compte-rendu de l\u2019entretien de Monsieur K. du jeudi 9 d\u00e9cembre.<\/o:p><\/p>\n

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\u00c0 la maison, Monsieur K. marche un peu, gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019aide de sa femme. D\u00e9sormais, elle doit m\u00eame l\u2019emmener aux toilettes. Il se demande combien de temps sa femme tiendra \u00e0 ce rythme-l\u00e0, si elle ne va pas partir. Il me dit : \u00ab bient\u00f4t \u00e7a va \u00eatre la guerre ! \u00bb. En effet, il passe son temps \u00e0 la solliciter car il a toujours besoin de quelque chose et il en a besoin tout de suite. Je lui demande s\u2019il y a une raison pour son changement de place dans un bloc isol\u00e9. Il r\u00e9pond qu\u2019il ne comprend pas, qu\u2019il est en col\u00e8re.<\/o:p><\/p>\n<\/div>\n

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Dans une insuffisance r\u00e9nale chronique terminale, la premi\u00e8re perte est organique. Comme nous l\u2019avons \u00e9voqu\u00e9 dans le paragraphe pr\u00e9c\u00e9dent, les malades sont reli\u00e9s \u00e0 un organe artificiel, \u00e0 minima douze heures par semaine. Ils sont, sans cesse, ramen\u00e9s \u00e0 cette perte d\u2019objet. De plus, le traitements par dialyse et la fatigue qui en d\u00e9coule placent les sujets dans une d\u00e9pendance totale aux aidants. D\u2019une certaine mani\u00e8re, la perte de ces derniers les conduirait fatalement \u00e0 la mort. La relation \u00e0 l\u2019objet, pour les patients h\u00e9modialys\u00e9s, devient une question de survie.<\/o:p><\/p>\n

La perte d\u2019objet est un sujet de pr\u00e9dilection de la psychanalyse et de la psychologie clinique. Le premier \u00e0 l\u2019avoir th\u00e9oris\u00e9 est Freud dans deuil et m\u00e9lancolie <\/i>(1915).[19]<\/span><\/span><\/span><\/a> Elle lui permit de d\u00e9finir le clivage du moi. Elle serait \u00e0 l\u2019origine de l\u2019\u00e9tat d\u00e9pressif. Quelques ann\u00e9es plus tard, il fera \u00e9voluer sa th\u00e9orie en pla\u00e7ant la peur de la perte de l\u2019objet comme origine de l\u2019angoisse.[20]<\/span><\/span><\/span><\/a> Dans le cas des patients h\u00e9modialys\u00e9s, la v\u00e9rit\u00e9 est sans doute entre les deux. Au cours des entretiens, l\u2019\u00e9vocation par les patients d\u2019un possible abandon de leurs aidants \u00e9tait sujette \u00e0 beaucoup d\u2019angoisse et conduisait tr\u00e8s souvent \u00e0 des larmes qui venaient r\u00e9v\u00e9ler un terrain d\u00e9pressif.<\/o:p><\/p>\n

La pr\u00e9dominance de l\u2019angoisse de perte d\u2019objet chez ces malades peut \u00e9galement s\u2019expliquer par le caract\u00e8re r\u00e9gressif de la dialyse. Selon D. Cupa, \u00ab la sp\u00e9cificit\u00e9 de la position existentielle du dialys\u00e9 se caract\u00e9rise par la pr\u00e9sence de la mort que r\u00e9v\u00e8le la d\u00e9faillance organique, mais aussi par la n\u00e9cessit\u00e9 des soins qui le placent dans une d\u00e9pendance absolue marquant son impuissance radicale, identique \u00e0 celle d\u2019un nourrisson incapable de subvenir \u00e0 ses besoins \u00bb.15<\/sup> Cette position infantile m\u2019a frapp\u00e9 au d\u00e9but de mon stage. Elle se manifeste dans les regards, les postures et les demandes des malades. L\u2019angoisse de perte d\u2019objet a \u00e9t\u00e9 reprise par G. Guex pour d\u00e9finir la \u00ab n\u00e9vrose d\u2019abandon \u00bb[21]<\/span><\/span><\/span><\/a> qui caract\u00e9riserait les enfants r\u00e9put\u00e9s pour mettre sans cesse a\u0300 l’\u00e9preuve la sollicitude et la bienveillance des adultes, par des attitudes provocatrices et agressives. Il me semble int\u00e9ressant de remettre en perspective l\u2019attitude de Monsieur K. avec son \u00e9pouse. Quand il lui demande de l\u2019aide et ajoute \u00ab tout de suite ! \u00bb, il semble vouloir tester leur lien.<\/o:p><\/p>\n

De mon point de vue, cette probl\u00e9matique objectale est \u00e0 prendre tr\u00e8s au s\u00e9rieux dans la prise en charge des patients h\u00e9modialys\u00e9es. Comme l\u2019avait pressenti Freud, la perte d\u2019objet semble tr\u00e8s souvent corr\u00e9l\u00e9e avec la d\u00e9pression. Le DSM V alerte d\u2019ailleurs sur ce risque : \u00ab il est possible qu’un trouble d\u00e9pressif majeur survienne en plus de la tristesse r\u00e9sultant d’une perte importante \u00bb[22]<\/span><\/span><\/span><\/a>.<\/o:p><\/p>\n

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3)    <\/span><\/span><\/b>Une culpabilit\u00e9 omnipr\u00e9sente<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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Au cours de mes entretiens, j\u2019ai remarqu\u00e9 une forte culpabilit\u00e9 chez les patients. Elle se manifeste principalement \u00e0 l\u2019\u00e9gard des aidants et r\u00e9sulte de l\u2019incapacit\u00e9 fonctionnelle des malades.<\/o:p><\/p>\n

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Compte-rendu de l\u2019entretien de Madame U. du lundi 14 janvier 2022.<\/o:p><\/p>\n

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Madame U. m\u2019accueille en me posant des questions sur mon week-end\u2026 Le moral n\u2019est pas tr\u00e8s bon. Sa maman ne va pas bien. Elle mange tr\u00e8s peu. Madame U. a tr\u00e8s peur de ne pas pouvoir \u00eatre aupr\u00e8s d\u2019elle, en outremer, si elle venait \u00e0 mourir. Son p\u00e8re est mort dans ses bras et sa m\u00e8re souhaiterait que ce soit la m\u00eame chose pour elle. La semaine pass\u00e9e, elle a refus\u00e9 de lui parler au t\u00e9l\u00e9phone. Je lui demande pourquoi. \u00ab Parce que je ne suis pas aupr\u00e8s d\u2019elle \u00bb. Je lui demande si sa m\u00e8re est au courant qu\u2019elle est hospitalis\u00e9e suite \u00e0 un AVC. Elle me r\u00e9pond assez confus\u00e9ment : \u00ab avec moi c\u2019est comme \u00e7a \u00bb. Pourtant, elle a plusieurs fr\u00e8res et s\u0153ur sur place qui s\u2019occupent de sa m\u00e8re. La patiente n\u2019arrive pas \u00e0 sortir cette culpabilit\u00e9 de sa t\u00eate. Je la sens assez \u00e9mue. Elle souhaite quitter la clinique pour prendre un vol rejoindre sa m\u00e8re.<\/o:p><\/p>\n

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Compte-rendu de l\u2019entretien de Monsieur I. du jeudi 7 avril 2022.<\/o:p><\/p>\n

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Je trouve Monsieur I. allong\u00e9. Il n\u2019est pas sur sa tablette. En arrivant j\u2019ai vu que ses jambes s\u2019agitaient. Son moral semble bon. Depuis une semaine, le docteur a pr\u00e9conis\u00e9 qu\u2019on le pique un peu plus haut sur le bras et c\u2019est beaucoup moins douloureux. Je dirige la conversation sur sa femme. Il me dit que tout va bien mais qu\u2019elle est tr\u00e8s fatigu\u00e9e car elle doit faire beaucoup de choses comme tondre la pelouse.  Je demande comment il vit cette situation. Le patient m\u2019explique qu\u2019il n\u2019arrive pas l\u2019accepter. Sa femme s\u2019est mise en t\u00eate de repeindre un mur. Il doit assister \u00e0 cela sans pouvoir rien faire. Il est tellement fatigu\u00e9 que quand il commence un travail, il est imm\u00e9diatement pris de vertiges. Il s\u2019essuie l\u2019\u0153il gauche. Je pense qu\u2019il pleure mais son visage demeure impassible.<\/o:p><\/p>\n<\/div>\n

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La culpabilit\u00e9 pr\u00e9sente chez Monsieur I. est commune \u00e0 tous les patients. La fatigue chronique et les douleurs musculaires r\u00e9duisent consid\u00e9rablement leur potentiel d\u2019agir. Ils sont donc d\u00e9pendant de leurs aidants pour se nourrir, pour aller faire les courses et parfois pour faire leur toilette. La chronicit\u00e9 de la maladie ne leur laisse gu\u00e8re d\u2019espoirs sur une \u00e9volution de cette situation. Tout naturellement, les malades d\u00e9veloppent donc une importante culpabilit\u00e9 vis-\u00e0-vis de leur proches, celle de ne pouvoir rien faire, d\u2019\u00eatre en incapacit\u00e9. Cette culpabilit\u00e9 semble renforc\u00e9e par l\u2019angoisse d\u2019abandon.<\/o:p><\/p>\n

Je l\u2019ai \u00e9galement constat\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9gard du personnel soignant qui r\u00e9alise l\u2019int\u00e9gralit\u00e9 de la prise en charge pendant les s\u00e9ances d\u2019h\u00e9modialyse. L\u2019effet paradoxal est que les patients, dans une position de culpabilit\u00e9 et de dette, n\u2019osent plus \u00e9noncer de demandes aux infirmiers et aux m\u00e9decins. La culpabilit\u00e9 devient un frein social.<\/o:p><\/p>\n

Il existe aussi, chez les patients atteints d\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique, qui est une maladie pr\u00e9sentant des facteurs h\u00e9r\u00e9ditaires, une forte culpabilit\u00e9 vis \u00e0 vis de leur descendance. Les patients se reprochent de transmettre une pathologie incurable, une mort programm\u00e9e, \u00e0 leurs enfants.<\/o:p><\/p>\n

Enfin, cette culpabilit\u00e9 exacerb\u00e9e trouve peut-\u00eatre son origine dans la survenue d\u2019une infection organique. Le sujet malade recherche un sens \u00e0 l\u2019\u00e9v\u00e9nement traumatique auquel il est confront\u00e9. Dans cette qu\u00eate, il peut s\u2019imputer une faute, une cause transgressive qui justifierait la punition dont il fait l\u2019objet.[23]<\/span><\/span><\/span><\/a> Les insuffisants r\u00e9naux chroniques s\u2019engageraient donc sur le chemin de leur maladie sur le mode de la culpabilit\u00e9.<\/o:p><\/p>\n

La culpabilit\u00e9 est un \u00e9tat que l\u2019on retrouve souvent dans le tableau clinique de la d\u00e9pression. Dans le cas des patients dialys\u00e9s, il est difficile de discerner s\u2019il s\u2019agit d\u2019un facteur de la d\u00e9pression ou de l\u2019un de ses effets. Ce qui semble certain, c\u2019est qu\u2019il se cr\u00e9e une boucle d\u00e9l\u00e9t\u00e8re. La culpabilit\u00e9 renforce l\u2019\u00e9tat d\u00e9pressif qui, \u00e0 son tour, renforce la culpabilit\u00e9.<\/o:p><\/p>\n

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4)    <\/span><\/span><\/b>Une perte de d\u00e9sir<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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Chez les hommes, le traitement par h\u00e9modialyse entra\u00eene souvent un dysfonctionnement \u00e9rectile. Une forte baisse de la libido, d\u2019origine psychologique, a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 constat\u00e9e chez les patientes.13<\/sup> La pause de la fistule, du cath\u00e9ter et les changements morphologiques engendr\u00e9s par la maladie tel que l\u2019amaigrissement ou la prise de poids conduisent les malades \u00e0 ne plus reconna\u00eetre et accepter leur corps. Dans l\u2019intimit\u00e9, ces femmes se sentiraient embarrass\u00e9es. La sexualit\u00e9 des dialys\u00e9s est donc tr\u00e8s souvent touch\u00e9e, avec une baisse plus ou moins prononc\u00e9e de la libido, une impuissance plus ou moins compl\u00e8te pour les hommes, une frigidit\u00e9 voire une st\u00e9rilit\u00e9 pour les femmes.[24]<\/span><\/span><\/span><\/a> Cette anh\u00e9donie sexuelle peut se traduire \u00e0 moyen terme par une anh\u00e9donie g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e, une perte de d\u00e9sir et d\u2019int\u00e9r\u00eat dans tous les champs du quotidien. Dans ce sens, en 2009, une \u00e9tude d\u00e9montra que chez les patients h\u00e9modialys\u00e9s, la baisse de la sexualit\u00e9 \u00e9tait positivement corr\u00e9l\u00e9e avec une baisse de la qualit\u00e9 de vie et la d\u00e9pression. [25]<\/span><\/span><\/span><\/a><\/o:p><\/p>\n

La baisse de la sexualit\u00e9 est un sujet tr\u00e8s peu \u00e9voqu\u00e9 par les patients car il touche l\u2019intimit\u00e9.<\/o:p><\/p>\n

Cependant, elle ne doit pas \u00eatre n\u00e9glig\u00e9e par les soignants et les aidants dans le cas des insuffisants r\u00e9naux chroniques qui vont avoir tendance \u00e0 se replier sur eux-m\u00eames et d\u00e9velopper une anh\u00e9donie.<\/o:p><\/p>\n

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5)    <\/span><\/span><\/b>Les restrictions alimentaires et hydriques<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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La n\u00e9phrectomie laisse les malades sans organe capable d\u2019\u00e9vacuer le trop plein d\u2019eau contenu dans le corps et de filtrer le sang. Sans l\u2019aide de la dialyse,  l\u2019exc\u00e9dent d\u2019eau, de sel, de potassium et de phosphore entra\u00eene in\u00e9vitablement la mort du patient en quelques jours. Comme nous l\u2019avons d\u00e9j\u00e0 \u00e9voqu\u00e9, le traitement par dialyse a de nombreux effets secondaires. Il est tr\u00e8s traumatique pour le corps et ne doit pas \u00eatre utilis\u00e9 sur des dur\u00e9es trop longues. Les insuffisants r\u00e9naux chroniques ont donc le devoir de restreindre la quantit\u00e9 de liquide, de sel, de potassium et de phosphore qu\u2019ils font entrer dans leur organisme.<\/o:p><\/p>\n

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Compte-rendu de l\u2019entretien de Monsieur Y. du lundi 22 novembre 2021.<\/o:p><\/p>\n

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Dans quelques semaines, Monsieur Y. compte passer un mois dans un h\u00f4pital sp\u00e9cialis\u00e9 en di\u00e9t\u00e9tique pour y suivre un programme de r\u00e9gime. Il est d\u00e9termin\u00e9 \u00e0 perdre le poids n\u00e9cessaire pour pouvoir se faire op\u00e9rer du c\u0153ur. Op\u00e9ration qui lui permettra ensuite d\u2019\u00eatre \u00e9ligible \u00e0 la greffe de rein et \u00ab d\u2019en finir avec tout \u00e7a \u00bb.<\/o:p><\/p>\n

Cette intervention lui procure beaucoup d\u2019anxi\u00e9t\u00e9. Il a tr\u00e8s peur de ne pas se r\u00e9veiller. Ce n\u2019est pas tant la douleur qui l\u2019inqui\u00e8te car un de ses amis lui a dit qu\u2019il serait plong\u00e9 dans le coma. Mais dans un premier temps, il doit d\u2019abord perdre du poids.<\/o:p><\/p>\n

Pour lui, c\u2019est le plus difficile car il adore \u00ab bouffer \u00bb. Il a pass\u00e9 toute sa vie avec toujours quelque chose dans la bouche. Il a toujours cuisin\u00e9 \u00e0 la maison et c\u2019est toujours le cas. Ses enfants pr\u00e9f\u00e8rent sa cuisine et de toute fa\u00e7on, s\u2018il veut bien manger il doit cuisiner. S\u2019il a pris du poids c\u2019est surtout la faute de son travail car il faisait les trois-huit. Il ne travaille plus depuis 2009 \u00e0 cause de son cancer.<\/o:p><\/p>\n

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Compte-rendu de l\u2019entretien de Monsieur Y. du lundi 20 d\u00e9cembre 2021.<\/o:p><\/p>\n

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Ce matin, Monsieur Y. n\u2019est pas tr\u00e8s prolixe. Il me dit que tout va bien. Je lui demande si, comme d\u2019habitude, la dialyse se d\u00e9roule bien. \u00ab Aujourd\u2019hui ce n\u2019est pas terrible. Je suis arriv\u00e9 avec cinq kilos en trop\u2026 \u00bb. Il me dit avoir trop bu. Il m\u2019explique qu\u2019il doit se limiter \u00e0 un demi-litre de liquide par jour. C\u2019est impossible pour lui. Avant, il buvait deux litres par jour. De plus, le lundi, il se pr\u00e9sente ici apr\u00e8s deux jours et demi sans dialyse. C\u2019est trop long !<\/o:p><\/p>\n

Je lui demande si cela toujours \u00e9t\u00e9 comme \u00e7a ou si cet exc\u00e8s d\u2019eau est r\u00e9cent. Il me r\u00e9pond : \u00ab toujours ! \u00bb. La veille, il s\u2019est retrouv\u00e9 dans un \u00ab traquenard \u00bb chez son gendre. Vers seize heure, ce dernier a lanc\u00e9 l\u2019ap\u00e9ro et ouvert une bonne bouteille ! Ils ont picol\u00e9 !<\/o:p><\/p>\n

Monsieur Y. me raconte avoir achet\u00e9 un v\u00e9lo d\u2019appartement et s\u2019y \u00eatre mis tous les jours, au d\u00e9but c\u2019\u00e9tait seulement dix minutes, maintenant trente. Il a \u00e9galement command\u00e9 une combinaison de sudation pour transpirer et \u00e9vacuer l\u2019eau.<\/o:p><\/p>\n<\/div>\n

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Pour certains patients tel que Monsieur Y., les restrictions hydriques et alimentaires sont v\u00e9cues comme une perte suppl\u00e9mentaire. De mani\u00e8re plus g\u00e9n\u00e9rale, bien se nourrir, en plus d\u2019\u00eatre un besoin vital, est associ\u00e9 au plaisir. La privation de nourriture et de liquide est \u00e0 l\u2019inverse un motif de souffrance. Dans le cas des patients h\u00e9modialys\u00e9s, la d\u00e9faillance organique impose une double contrainte. Une sous-alimentation qui doit \u00eatre compl\u00e9t\u00e9e par un apport m\u00e9dicamenteux en potassium et phosphore et un contr\u00f4le du poids pour \u00e9viter un amaigrissement dangereux ou une ob\u00e9sit\u00e9 qui les exclurait des programmes de greffes. Cette double contrainte ajoute de la fatigue, de la frustration et \u00e9galement une forte culpabilit\u00e9 en cas d\u2019\u00e9carts. De plus, elle fait dispara\u00eetre toute notion de plaisir dans l\u2019alimentation. Se nourrir devient un traitement m\u00e9dical, une contrainte. Il en r\u00e9sulte souvent une perte d\u2019app\u00e9tit. Dans un r\u00e9gime ordinaire, le plaisir revient rapidement une fois la privation pass\u00e9e. Mais dans le cas d\u2019une maladie chronique, cette perte de plaisir est souvent v\u00e9cue comme d\u00e9finitive. La perte d\u2019app\u00e9tit est un sympt\u00f4me bien connu de la d\u00e9pression. Dans le cas des patients h\u00e9modialys\u00e9s, il para\u00eet \u00e0 nouveau tr\u00e8s difficile de faire la part des choses entre ce qui serait un effet secondaire de la maladie et la manifestation d\u2019un \u00e9tat d\u00e9pressif.<\/o:p><\/p>\n

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6)    <\/span><\/span><\/b>Des troubles psychopathologiques compl\u00e9mentaires<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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M\u00eame si l\u2019on reconna\u00eet \u00e0 l\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique une \u00e9tiologie parfois g\u00e9n\u00e9tique, il s\u2019agit d\u2019une maladie qui touche toutes les populations. Certains malades souffraient d\u00e9j\u00e0 de pathologies psychiques avant de contracter cette maladie. De plus, comme toute maladie mortelle, son annonce et ses implications th\u00e9rapeutiques ont une forte composante traumatique. Elles peuvent entra\u00eener des d\u00e9compensations. La plus fr\u00e9quente, dont nous parlerons juste apr\u00e8s, demeure la d\u00e9pression.<\/o:p><\/p>\n

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Compte-rendu des entretiens avec Monsieur Y. men\u00e9s entre le 22 novembre 2021 et le 14 avril 2022.<\/o:p><\/p>\n

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\u00b7      <\/span><\/span>Monsieur Y. m\u2019annonce d\u2019entr\u00e9e que son moral est bas. Il est tr\u00e8s pr\u00e9occup\u00e9 par la sant\u00e9 de son cheval. Il a vingt-quatre ans, souffre de coliques, et il est probable qu\u2019il soit n\u00e9cessaire de l\u2019euthanasier. Il me dit en avoir marre de la dialyse. Les yeux humides : \u00ab si ce n\u2019\u00e9tait pas pour mes enfants et ma femme, je laisserais tout tomber \u00bb. Il revient sur son cheval. Il traverse des moments difficiles. L\u2019animal et lui ont une relation fusionnelle. Il va le voir tous les jours. Le patient a les larmes aux yeux. Quand il ne va pas bien, il a l\u2019habitude d\u2019aller voir son cheval. Et maintenant, il a une semaine pour prendre la d\u00e9cision de l\u2019euthanasier. Si c\u2019est le cas, il le fera incin\u00e9rer pour r\u00e9cup\u00e9rer les cendres. La derni\u00e8re fois que son cheval a eu des coliques, cela lui a cout\u00e9 dix-sept mille euros. En plus : \u00ab l\u2019animal est en bout de course. Mais il a eu une vie bien rempli. Il a travaill\u00e9 pour la garde nationale et au Puy du Fou. M\u00eame si au Puy du Fou c\u2019\u00e9tait difficile ! \u00bb<\/o:p><\/p>\n

\u00b7      <\/span><\/span>Monsieur Y. m\u2019accueille les larmes aux yeux. Il me chuchote : \u00ab \u00c7a ne va pas, il est mort ! \u00bb Son cheval est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 dans la nuit de samedi d\u2019un accident cardiaque. Le patient semble abattu et d\u00e9sempar\u00e9.  Comme il ne me l\u2019avait jamais dit, je lui demande le nom du cheval : \u00ab Jupiter \u00bb. Il reste maintenant \u00e0 r\u00e9cup\u00e9rer les cendres. Il prend soudainement un air s\u00e9rieux et m\u2019annonce assez froidement : \u00ab c\u2019est cinq mille euros \u00bb. Il ne r\u00e9cup\u00e8rera qu\u2019une partie des cendres sinon c\u2019est beaucoup plus cher. Il s\u2019\u00e9meut ensuite \u00e0 plusieurs reprises en soulignant que tout le monde aimait son cheval, \u00ab il \u00e9tait majestueux, tout le monde voulait le monter \u00bb. Dans son salon, il a commenc\u00e9 \u00e0 dresser un petit mausol\u00e9e avec quelques photos de l\u2019animal et des bougies.<\/o:p><\/p>\n

\u00b7      <\/span><\/span>Monsieur Y. me r\u00e9pond : \u00ab Les parents c\u2019est tabou !\u00bb. il m\u2019explique \u00eatre un enfant de la DDASS. \u00c0 l\u2019\u00e2ge de trois ans, il a \u00e9t\u00e9 plac\u00e9 en famille d\u2019accueil avec sa petite s\u0153ur. Son p\u00e8re l\u2019a reni\u00e9. Ils \u00e9taient une fratrie de quatre. Son p\u00e8re a gard\u00e9 avec lui les deux ain\u00e9s et abandonn\u00e9 les deux autres. Quand sa m\u00e8re est revenue les chercher \u00e0 seize ans et demi, il n\u2019\u00e9tait pas ravi. Je lui demande pourquoi sa m\u00e8re ne s\u2019est pas occup\u00e9e d\u2019eux, il me r\u00e9pond : \u00ab elle ne pouvait pas, elle avait une vie de patachon. Elle sortait souvent, il y avait beaucoup de passage \u00e0 la maison, elle avait la cuisse l\u00e9g\u00e8re. \u00bb<\/o:p><\/p>\n

\u00b7      <\/span><\/span>\u00ab Je fais les courses avec ma femme. Je suis tr\u00e8s autonome. Je bricole aussi. Ce week-end j\u2019ai chang\u00e9 les freins de la voiture de ma fille \u00bb.<\/o:p><\/p>\n

\u00b7      <\/span><\/span>Il me r\u00e9p\u00e8te \u00e0 nouveau qu\u2019il est un peu vieux pour prendre un nouveau cheval, que c\u2019est compliqu\u00e9 et que de toutes les fa\u00e7ons, Jupiter sera toujours avec lui d\u00e9sormais. Monsieur Y. baisse la couverture et me montre sa cuisse. Un par un, il me montre ses tatouages dont un en forme de fer \u00e0 cheval avec \u00e9crit \u00ab Jupiter \u00bb.<\/o:p><\/p>\n

\u00b7      <\/span><\/span>Pendant quinze jours, \u00e0, l\u2019h\u00f4pital, il a fait des mouvements, du v\u00e9lo, et de la marche sur un tapis. Il a rencontr\u00e9 des kin\u00e9s, un psy, une di\u00e9t\u00e9ticienne. Il me lance d\u2019ailleurs sur ce sujet avec un regard un peu inquisiteur. Monsieur Y. a remarqu\u00e9 que j\u2019\u00e9tais ami avec la di\u00e9t\u00e9ticienne de la clinique. \u00ab Dans cet h\u00f4pital, la di\u00e9t\u00e9ticienne m\u2019a dit que j\u2019avais le droit de manger de tout, sans restriction, mais en petite quantit\u00e9 \u00bb.<\/o:p><\/p>\n

\u00b7      <\/span><\/span>Quand je lui demande pour quelle raison il a \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9 en urgence dimanche dernier, il m\u2019explique qu\u2019il s\u2019est tromp\u00e9 dans les doses de morphine. Et qu\u2019il a fait une overdose.<\/o:p><\/p>\n<\/div>\n

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L\u2019exemple de Monsieur Y. est assez parlant car il s\u2019agit d\u2019un patient en grande souffrance psychique mais les raisons de cette souffrance ne semblent pas li\u00e9es \u00e0 des effets secondaires de la maladie ou de la dialyse. Il s\u2019agit du seul de mes patients qui ne semble pas \u00eatre en incapacit\u00e9 fonctionnelle. Quand il fait beau, il va tous les jours au centre \u00e9questre voir des chevaux. Il demeure encore tr\u00e8s autonome. Monsieur Y. a cependant pleur\u00e9 au cours de presque tous nos entretiens. Ces moments d\u2019\u00e9motions sont toujours tr\u00e8s th\u00e9\u00e2tralis\u00e9s et s\u2019accompagnent d\u2019une grande labilit\u00e9. Il semble toujours \u00eatre en qu\u00eate d\u2019attention. Dans le m\u00eame registre, au fur et \u00e0 mesures de nos rencontres, j\u2019ai pu observer une recherche croissante d\u2019\u00e9rotisation des contacts et une qu\u00eate de virilit\u00e9 symbolis\u00e9e par l\u2019analogie \u00e0 son cheval. En compl\u00e9ment de ce versant tr\u00e8s histrionique de sa personnalit\u00e9, Monsieur Y. pr\u00e9sente une forte d\u00e9pendance affective avec une intol\u00e9rance \u00e0 la frustration et des \u00ab acting out \u00bb.<\/o:p><\/p>\n

En parall\u00e8le de son insuffisance r\u00e9nale chronique terminale, Monsieur Y. semble donc pr\u00e9senter un trouble de la personnalit\u00e9 hyst\u00e9rique (renomm\u00e9 histrionique).<\/o:p><\/p>\n

Il est assez difficile d\u2019\u00e9tablir si ce trouble \u00e9tait ant\u00e9rieur \u00e0 la maladie r\u00e9nale ou si l\u2019hyst\u00e9risation de sa personnalit\u00e9 s\u2019est d\u00e9velopp\u00e9e comme un m\u00e9canisme de d\u00e9fense face \u00e0 sa pathologie somatique. Mais cette derni\u00e8re hypoth\u00e8se pourrait expliquer pourquoi le patient n\u2019est pas en incapacit\u00e9 fonctionnelle comme les autres patients d\u2019\u00e2ges similaires pourtant soign\u00e9s dans le m\u00eame cadre.<\/o:p><\/p>\n

Comme Monsieur Y., de nombreux patients h\u00e9modialys\u00e9s souffrent sans doute de psychopathologies vari\u00e9es qui ne sont pas prises en charge ni m\u00eame diagnostiqu\u00e9es. Le peu de temps libre laiss\u00e9 entre les s\u00e9ances de dialyse et la fatigue chronique rendent la prise en charge de ces malades difficiles.<\/o:p><\/p>\n

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7)    <\/span><\/span><\/b>La d\u00e9pression<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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Comme avec la fatigue dans les manifestations somatiques, toutes les souffrances psychologiques v\u00e9cues par les patients h\u00e9modialys\u00e9s semblent converger vers la d\u00e9pression. Sur les sept patients que j\u2019ai rencontr\u00e9s r\u00e9guli\u00e8rement durant mon stage \u00e0 la Clinique de X., quatre d\u2019entre eux pr\u00e9sentaient des signes d\u2019\u00e9tat d\u00e9pressif. La fatalit\u00e9 a voulu que quatre patients soient frapp\u00e9s par le d\u00e9c\u00e8s d\u2019un proche au cours du suivi. Il n\u2019est donc pas \u00e9vident de d\u00e9terminer si ces \u00e9tats \u00e9taient r\u00e9actionnels au deuil ou s\u2019il s\u2019agissait de d\u00e9pressions majeures. Le forte mortalit\u00e9 des aidants dans l\u2019environnement des malades chroniques me para\u00eet, dans tous les cas, un \u00e9l\u00e9ment \u00e0 prendre en compte dans le diagnostic des facteurs de risque psychologiques chez les insuffisants r\u00e9naux chroniques.<\/o:p><\/p>\n

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Compte-rendu de l\u2019entretien de Monsieur A. du vendredi 4 mars 2022.<\/o:p><\/p>\n

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Monsieur A. est allong\u00e9, son corps est tr\u00e8s amaigri, son visage p\u00e2le et son regard \u00e9teint. Durant cet entretien de quarante minute, il ne me regarda jamais.<\/o:p><\/p>\n

\u2026<\/o:p><\/p>\n

En 2017, on lui a diagnostiqu\u00e9 en m\u00eame temps un cancer de la prostate et une insuffisance r\u00e9nale. Et en septembre dernier, il a subi une n\u00e9phrectomie et il a \u00e9t\u00e9 plac\u00e9 sous dialyse.<\/o:p><\/p>\n

Monsieur A. m\u2019annonce d\u2019entr\u00e9e que le moral n\u2019est pas bon. Il n\u2019a plus du tout le go\u00fbt \u00e0 manger mais se force \u00e0 avaler quelques desserts pendant les repas. Sa femme est pr\u00e9occup\u00e9e mais aussi tr\u00e8s fatigu\u00e9e. Il ne peut presque plus marcher. Il fait de la kin\u00e9 une fois par semaine mais les exercices lui font mal. Il est donc tr\u00e8s d\u00e9pendant de sa femme qui n\u2019en peut plus. Elle doit d\u00e9sormais aussi le laver. Elle a propos\u00e9 l\u2019aide d\u2019une auxiliaire de vie. Il me dit que la conduite lui manque. Il a arr\u00eat\u00e9 de conduire \u00e0 40 ans quand son probl\u00e8me de hanche est apparu. Personne d\u2019autre ne conduit dans la famille. D\u00e9sormais, il passe la majeur partie du temps \u00e0 regarder du sport sur son canap\u00e9. Monsieur A. me raconte que son \u00e9pouse est corse et qu\u2019elle aimerait bien retourner voir sa famille pour les prochaines vacances. Cependant, ce n\u2019est pas possible car il ne peut plus marcher. Il m\u2019explique que dor\u00e9navant plus rien est possible.<\/o:p><\/p>\n<\/div>\n

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Monsieur A. souffrait assur\u00e9ment d\u2019une d\u00e9pression majeure. Sa tristesse \u00e9tait intense et pathologique. De nombreux sympt\u00f4mes li\u00e9s \u00e0 l\u2019humeur d\u00e9pressive \u00e9taient observables : une vision pessimiste de soi et du monde, une perte d\u2019estime, des sentiments d\u2019incapacit\u00e9 et d\u2019inutilit\u00e9, une anh\u00e9donie et une perte d\u2019int\u00e9r\u00eat. J\u2019ai \u00e9galement constat\u00e9 un fort ralentissement psychomoteur qui se traduisait par un visage fige\u0301, une voix monocorde, une lenteur du d\u00e9bit verbal, une asth\u00e9nie, un apragmatisme ou encore une aboulie. Aucun de ces signes ne pouvaient \u00eatre expliqu\u00e9s par un deuil ou un syndrome mixte.<\/o:p><\/p>\n

J\u2019ai retrouv\u00e9 des sympt\u00f4mes significatifs de d\u00e9pression d\u2019une dur\u00e9e de plus de deux semaines chez trois autres patients. Madame O. pr\u00e9sentait une douleur morale intense, du pessimisme, une amimie, une voix monocorde, une lenteur du d\u00e9bit verbal, une asth\u00e9nie, un apragmatisme, une aboulie, une bradypsychie, un repli social, et une anorexie. Monsieur I. manifestait de la morosit\u00e9, une perte de l’estime de soi, des sentiments d\u2019incapacit\u00e9,  un sentiment de culpabilit\u00e9, une asth\u00e9nie, un apragmatisme, une aboulie, des troubles du sommeil et une anorexie. Madame T. montrait de la morosit\u00e9, une anh\u00e9donie, une perte d\u2019int\u00e9r\u00eat, une asth\u00e9nie, un apragmatisme, un appauvrissement id\u00e9ique, des troubles du sommeil et des lombalgies. Ces signes pathologiques \u00e9taient encore tr\u00e8s pr\u00e9sents quatre mois apr\u00e8s le d\u00e9c\u00e8s de son conjoint. J\u2019ai suivi Madame U. alors qu\u2019elle se remettait d\u2019un AVC. La derni\u00e8re fois que nous avons discut\u00e9, sa m\u00e8re venait de d\u00e9c\u00e9der. Elle se trouvait dans un \u00e9tat de stup\u00e9faction et \u00e9tait compl\u00e8tement an\u00e9antie. Ces deux \u00e9v\u00e9nement rendent, cependant, non pertinente la pose d\u2019un diagnostic clinique.<\/o:p><\/p>\n

Plus g\u00e9n\u00e9ralement, nous pouvons estimer qu\u2019au moins un insuffisant r\u00e9nal chronique sur quatre serait touch\u00e9 par la d\u00e9pression. [26]<\/span><\/span><\/span><\/a> Cette pr\u00e9valence pourrait atteindre 39% des patients h\u00e9modialys\u00e9s selon les \u00e9chelles d’\u00e9valuation auto-administr\u00e9es ou administr\u00e9es par les cliniciens.[27]<\/span><\/span><\/span><\/a> Il est important de mesurer l\u2019impact de ces chiffres quand on sait qu\u2019il a \u00e9t\u00e9 d\u00e9montr\u00e9 que la d\u00e9pression augmentait significativement la mortalit\u00e9 des malades trait\u00e9s par dialyse.[28]<\/span><\/span><\/span><\/a><\/o:p><\/p>\n

Comme nous l\u2019avons vu, ces \u00e9tats d\u00e9pressifs peuvent \u00eatre imput\u00e9s \u00e0 des causes somatiques tel que la fatigue, les troubles du sommeil ou encore les douleurs musculaires. Cependant, il semblerait que les facteurs psychologiques soient plus importants dans le risque de d\u00e9pression chez les patients dialys\u00e9s.[29]<\/span><\/span><\/span><\/a> Toutes les causes de souffrances psychiques que nous avons d\u00e9taill\u00e9es en supra sont positivement corr\u00e9l\u00e9es \u00e0 la d\u00e9pression : le deuil et la perte d\u2019objet, les restrictions alimentaires et hydriques, la forte culpabilit\u00e9, la baisse de la libido et nous savons que certaines psychopathologies facilitent la d\u00e9compensation d\u00e9pressive. Pour certaines d\u2019entre elles telles que la culpabilit\u00e9 ou la perte de d\u00e9sir, c\u2019est un peu l\u2019histoire de l\u2019\u0153uf et de la poule, il demeure difficile de d\u00e9terminer l\u2019ant\u00e9riorit\u00e9 des \u00e9tats. Les patients h\u00e9modialys\u00e9s semblent pris dans une boucle n\u00e9gative. Cependant, comme la d\u00e9pression semble avoir une forte influence sur la surmortalit\u00e9 de ces patients, il est important d\u2019essayer d\u2019isoler les causes de la pathologie pour tenter d\u2019en \u00e9viter l\u2019apparition. Et, dans le cas \u00e9ch\u00e9ant, un suivi psychiatrique et psychologique des patients est indispensable. A mon arriv\u00e9e \u00e0 la Clinique de X., ce n\u2019\u00e9tait pas le cas. La seule psychologue de l\u2019\u00e9tablissement ne pouvant suivre les quatre-vingt patients h\u00e9modialys\u00e9s. A l\u2019\u00e9chelle nationale, la d\u00e9tresse psychologique des patients h\u00e9modialys\u00e9es ne semble en tout cas pas \u00eatre une priorit\u00e9. Le dernier rapport de la haute Autorit\u00e9 de Sant\u00e9 sur la dialyse remonte \u00e0 2017. Dans ce dernier, \u00ab R\u00e9sultats des indicateurs pour l’am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 et de la s\u00e9curit\u00e9 des soins ; Prise en charge des patients h\u00e9modialys\u00e9s chroniques \u00bb[30]<\/span><\/span><\/span><\/a>, aucun des indicateurs mis en place pour d\u00e9terminer la qualit\u00e9 et la s\u00e9curit\u00e9 des soins n\u2019\u00e9tait relatif \u00e0 l\u2019aspect psychologique de la prise en charge.<\/o:p><\/p>\n

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C.     <\/span><\/b>De la d\u00e9pendance contrainte \u00e0 une incapacit\u00e9 fonctionnelle g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e<\/b><\/a><\/o:p><\/b><\/h2>\n

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1)    <\/span><\/span><\/b>Une d\u00e9pendance totale au corps m\u00e9dical<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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D\u00e8s l\u2019annonce du diagnostic d\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique terminale, les malades sont contraints d\u2019adopter le traitement par dialyse. Il s\u2019agit d\u2019un traitement exigent, enti\u00e8rement contr\u00f4l\u00e9 par les \u00e9quipes soignantes, avec lequel ils ne peuvent transiger. Le patient dialys\u00e9 doit venir en dialyse quatre heures trois fois par semaine. Transgresser signifierait mettre sa vie en danger. [31]<\/span><\/span><\/span><\/a><\/o:p><\/p>\n

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Compte-rendu de l\u2019entretien de Monsieur K. du jeudi 25 novembre 2021.<\/o:p><\/p>\n

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Monsieur K. se plaint de souffrir de fortes douleurs aux pieds. Il ne peut plus marcher, ni m\u00eame poser un pied par terre. Ses deux pieds pr\u00e9sentent de nombreuses plaies. Il me dit : \u00ab Les infirmi\u00e8res d\u2019ici s\u2019en fichent ! Si je demande quelque chose, je vais encore me faire engueuler ! \u00bb.<\/o:p><\/p>\n

Il y a bien une infirmi\u00e8re qui vient s\u2019occuper de lui \u00e0 domicile. Elle lui applique une pommade antibiotique. Mais comme elle n\u2019a pas vu l\u2019ordonnance, elle ne sait pas combien de temps elle doit encore le faire. Cette situation semble le pr\u00e9occuper et le contrarier, il le r\u00e9p\u00e8te \u00e0 plusieurs reprises. Je lui demande s\u2019il n\u2019a pas une ordonnance et lui propose d\u2019en parler au docteur. Il s\u2019agace : \u00ab Il ne passe jamais le docteur\u2026 \u00bb. Tout lui semble insurmontable. Ce matin, il souhaitait se raser mais n\u2019a pas pu le faire car il ne tenait plus debout.<\/o:p><\/p>\n

Il d\u00e9clare avoir pass\u00e9 deux mois en hospitalisation \u00e0 la clinique sans que personne ne lui propose de marcher dans les couloirs. Du coup, il n\u2019a plus de force et, depuis, il ne peut plus marcher. Quand il essaie, sa t\u00eate tourne, il n\u2019a plus de rep\u00e8re. Comme il a peur de tomber, il pr\u00e9f\u00e8re renoncer. Heureusement que sa femme s\u2019occupe de lui mais il y a beaucoup de choses qu\u2019elle ne peut pas faire. Sinon, il ne sait pas \u00e0 qui s\u2019adresser.<\/o:p><\/p>\n<\/div>\n

Le traumatisme caus\u00e9 par la perte des reins ainsi que par la menace d\u2019une mort imminente semble placer les patients dans une forme d\u2019id\u00e9alisation du corps m\u00e9dical qui d\u00e9tient le savoir et les techniques n\u00e9cessaires \u00e0 leur survie.  Dans un double mouvement, les patients h\u00e9modialys\u00e9s r\u00e9gressent jusqu\u2019\u00e0 exp\u00e9rimenter une sorte de \u00ab d\u00e9tresse du nourrisson \u00bb alors que le personnel soignant para\u00eet investi d\u2019une toute puissance. L\u2019entretien avec Monsieur K. est un t\u00e9moignage de cette situation. D\u2019un c\u00f4t\u00e9, le patient semble en d\u00e9pendance totale des infirmiers, kin\u00e9sith\u00e9rapeute et docteurs, et d\u2019un autre c\u00f4t\u00e9 il se sent \u00e0 leur merci. Quand j\u2019ai interrog\u00e9 la cadre de sant\u00e9 du service, Madame P., au sujet de cette d\u00e9pendance, elle m\u2019a r\u00e9affirm\u00e9 que les patients h\u00e9modialys\u00e9s n\u2019avaient droit \u00e0 aucune initiative dans la conduite du traitement, que chaque manipulation devait \u00eatre r\u00e9alis\u00e9e par un soignant. En cons\u00e9quence, cette passivit\u00e9 plongeait les malades dans une d\u00e9pendance excessive d\u00e9passant m\u00eame le cadre m\u00e9dical ; les patients se reposant sur les infirmiers pour leur d\u00e9marches administratives, leur transports et autres. La chronicit\u00e9 de la maladie conduit \u00e0 p\u00e9renniser cette situation. Les malades semblent s\u2019accommoder de la perte de leur pouvoir d\u2019agir et ce qui ne relevait au d\u00e9part que de la maladie r\u00e9nale va s\u2019\u00e9tendre sur l\u2019ensemble de leur rapport \u00e0 leur corps et \u00e0 la sant\u00e9. Ainsi, nous voyons bien que Monsieur K. semble mettre sur le m\u00eame plan son traitement en dialyse, ses plaies aux pieds sans doute li\u00e9es au diab\u00e8te et la fatigue musculaire de ses jambes. Il para\u00eet se trouver dans la m\u00eame incapacit\u00e9 d\u2019agir pour soigner ces trois pathologies.<\/o:p><\/p>\n

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2)  <\/span><\/span><\/b>Des souffrances incapacitantes au quotidien<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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Comme nous l\u2019avons vu dans les paragraphes pr\u00e9c\u00e9dents, l\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique, le traitement par h\u00e9modialyse et les diff\u00e9rentes comorbidit\u00e9s sont \u00e0 l\u2019origine de nombreux sympt\u00f4mes somatiques incapacitants. Les plus significatifs sont la fatigue et les douleurs musculaires. Le patient dialys\u00e9, lorsqu\u2019il rentre chez lui apr\u00e8s son traitement, est souvent \u00e9puis\u00e9. Il se trouve souvent dans l\u2019impossibilit\u00e9 physique de subvenir aux t\u00e2ches courantes comme se nourrir, faire sa toilette ou encore faire les courses. Il est donc contraint de se reposer sur ses aidants, souvent le conjoint ou les enfants. Plusieurs patients, nouvellement dialys\u00e9s, m\u2019ont racont\u00e9 \u00e0 plusieurs reprises avoir essay\u00e9 de bricoler ou de faire des activit\u00e9s mais, tr\u00e8s souvent, ils ont \u00e9t\u00e9 pris de vertiges ou de malaises. Comme c\u2019est le cas pour Monsieur K., ils semblent finir par renoncer \u00e0 agir. Il faut ajouter \u00e0 cela la posture d\u2019extr\u00eame d\u00e9pendance qu\u2019ils ont \u00e9t\u00e9 contraints d\u2019adopter dans l\u2019institution et \u00e0 laquelle ils se sont habitu\u00e9s. De l\u00e0, il ne semble n\u2019y avoir qu\u2019un pas pour que la d\u00e9pendance et l\u2019incapacit\u00e9 fonctionnelle deviennent globales. Ce renoncement appara\u00eet comme un tr\u00e8s fort vecteur de culpabilit\u00e9 chez les patients.<\/o:p><\/p>\n

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3)  <\/span><\/span><\/b>Incapacit\u00e9 fonctionnelle et d\u00e9pression<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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Les diff\u00e9rents entretiens que j\u2019ai men\u00e9s aupr\u00e8s de patients dialys\u00e9s me conduisent \u00e0 \u00e9tablir un lien entre leur \u00e9tat d\u00e9pressif et leur incapacit\u00e9 fonctionnelle. L\u2019humeur des patients est profond\u00e9ment affect\u00e9e par l\u2019incapacit\u00e9 et par la culpabilit\u00e9 associ\u00e9e. Parall\u00e8lement, l\u2019\u00e9tat d\u00e9pressif semble leur confisquer le pouvoir d\u2019agir. Ils sont prisonniers d\u2019un cercle vicieux dont il para\u00eet difficile de d\u00e9terminer l\u2019origine. En effet, les nombreux sympt\u00f4mes incapacitants dont ils souffrent sont \u00e0 la fois caract\u00e9ristiques de la d\u00e9pression et des effets secondaires de l\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique ou du traitement par h\u00e9modialyse : fatigue, troubles du sommeil, perte d\u2019app\u00e9tit, culpabilit\u00e9, agitation ou ralentissement psychomoteur, perte de libido et autres douleurs somatiques. Il demeure donc difficile de d\u00e9terminer si la d\u00e9pression est la cause de l\u2019incapacit\u00e9 fonctionnelle ou si, \u00e0 l\u2019inverse, l\u2019incapacit\u00e9 fonctionnelle conduit \u00e0 la d\u00e9pression. Ce qui semble certain cependant, c\u2019est qu\u2019une fois que les malades atteignent l\u2019\u00e9tat d\u00e9pressif, cette double origine des sympt\u00f4mes rend le trouble de l\u2019humeur difficile \u00e0 endiguer.<\/o:p><\/p>\n

De mon point de vue, la pathologie somatique et son traitement pr\u00e9parent un terrain fertile pour la d\u00e9pression. Dans son approche ph\u00e9nom\u00e9nologique,  T. Fuch parle de la constriction du corps des d\u00e9pressifs : \u00ab le corps vivant perd la l\u00e9g\u00e8ret\u00e9, la fluidit\u00e9 et la libert\u00e9 de mouvement d\u2019un medium et devient un corps lourd et solide qui r\u00e9siste \u00e0 toutes les intentions et impulsions dirig\u00e9es vers le monde. \u00bb[32]<\/span><\/span><\/span><\/a>. Chez les patients h\u00e9modialys\u00e9s, le corps se trouve, d\u00e8s le d\u00e9but du traitement, profond\u00e9ment entrav\u00e9. Cette alt\u00e9ration de la corpor\u00e9it\u00e9 provoque, de fait, une diminution de l\u2019intercorpor\u00e9tit\u00e9 c\u2019est-\u00e0-dire qu\u2019elle bloque les \u00e9changes avec les corps environnants. Cette perte de syntonisation sociale isole et g\u00e9n\u00e8re de la culpabilit\u00e9. La d\u00e9pression va alors, presque in\u00e9vitablement, s\u2019installer ; ajoutant, de surcro\u00eet, une couche suppl\u00e9mentaire de ralentissement psychomoteur aux malades. L\u2019incapacit\u00e9 fonctionnelle des malades est ainsi renforc\u00e9e. D\u2019une certaine fa\u00e7on, on pourrait dire que la baisse de l\u2019humeur chez les malades souffrant d\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique terminale trouve sa principale origine dans le corps. L\u2019incapacit\u00e9 fonctionnelle favorise la d\u00e9pression qui va \u00e0 son tour renforcer la perte de pouvoir d\u2019agir.<\/o:p><\/p>\n

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4)  <\/span><\/span><\/b>Une incapacit\u00e9 fonctionnelle \u00e0 caract\u00e8re social<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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L\u2019incapacit\u00e9 fonctionnelle chronique qui touche les patients h\u00e9modialys\u00e9s semble petit \u00e0 petit les isoler. Certains vivent seuls et d\u2019autres avec des aidants fragilis\u00e9s par l\u2019engagement dont ils font preuve au quotidien.<\/o:p><\/p>\n

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Compte-rendu de l\u2019entretien de Madame T. du jeudi 3 mars 2022.<\/o:p><\/p>\n

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Madame T. est \u00e0 nouveau tr\u00e8s affaiblie. Ses traits sont tir\u00e9s. Elle se remet \u00e0 peine d\u2019une gastro-ent\u00e9rite. Elle a pass\u00e9 la journ\u00e9e d\u2019hier au lit. Elle a toujours du mal \u00e0 cuisiner : manque de motivation, d\u2019app\u00e9tit et beaucoup de fatigue. Depuis le d\u00e9c\u00e8s de son \u00e9poux, Madame T. n\u2019a pas le c\u0153ur \u00e0 cuisiner pour elle seule. Elle va d\u00e9sormais faire ses courses avec l\u2019aide municipale. Une navette passe la r\u00e9cup\u00e9rer chez elle et la d\u00e9pose au supermarch\u00e9. Ce n\u2019est pas l\u2019id\u00e9al car elle doit faire les achats seule dans le magasin qui est assez grand, mais c\u2019est mieux que rien. Cette semaine, \u00e0 cause de la gastro-ent\u00e9rite, elle n\u2019a pas pu le faire. Le frigo est presque vide.<\/o:p><\/p>\n

Les papiers de la succession et le notaire la pr\u00e9occupent toujours beaucoup. Son fils va venir la semaine prochaine. C\u2019est lui qui va s\u2019en charger. D\u2019ailleurs, elle pr\u00e9f\u00e8re ne plus ouvrir son courrier. Il s\u2019en chargera. Son fils lui a \u00e9galement propos\u00e9 de venir passer un peu de temps chez lui \u00e0 P\u00e2ques pour rencontrer sa nouvelle petite-fille. Pour cela, il faut trouver une place en dialyse dans sa r\u00e9gion. Les d\u00e9marches sont d\u00e9j\u00e0 amorc\u00e9es. Elle doit rendre un document \u00e0 la secr\u00e9taire du service Madame V. . Je lui ai donn\u00e9 comme objectif de le faire d\u2019ici jeudi.<\/o:p><\/p>\n

Madame T. a de tr\u00e8s bonnes relations avec ses voisins qui se relaient pour lui apporter des petits plats. C\u2019est quelque chose qui l\u2019a surprise et qui lui fait chaud au c\u0153ur.<\/o:p><\/p>\n<\/div>\n

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Cet entretien avec Madame T. illustre l\u2019incapacit\u00e9 fonctionnelle et la d\u00e9pendance que j\u2019ai pu observer chez une grande majorit\u00e9 des patients. L\u2019\u00e9quilibre qui la maintient dans une sant\u00e9 acceptable est fragile. Dans une situation de deuil, la patiente re\u00e7oit un peu d\u2019aide de son fils qui habite \u00e0 plus de huit-cents kilom\u00e8tres, de quelques voisins et de la secr\u00e9taire du service de dialyse avec qui elle a su cr\u00e9er des liens. Mais qu\u2019en sera-t-il dans quelques semaines ?<\/o:p><\/p>\n

Les souffrances somatiques, la fatigue et les douleurs musculaires en particulier, ont pour cons\u00e9quence, dans un premier temps, la perte de mobilit\u00e9. Cette derni\u00e8re engendre dans un second temps, un d\u00e9sengagement social. Cette perte de lien avec l\u2019ext\u00e9rieur devient alors un danger pour des sujets qui ont justement besoin d\u2019une aide constante, qui ne peuvent pas se permettre d\u2019\u00eatre isol\u00e9s. Dans ce sens, une \u00e9tude r\u00e9cente, sur des patients atteints de maladie r\u00e9nale chronique de stade trois \u00e0 cinq, d\u00e9montre une corr\u00e9lation certaine entre la perte de mobilit\u00e9, l\u2019isolation sociale et la pathologie chronique.[33]<\/span><\/span><\/span><\/a> Une approche ph\u00e9nom\u00e9nologique nous permet de mettre en \u00e9vidence un second cercle vicieux quasiment identique mais cette fois au niveau psychique. Il vient se superposer au premier. Les malades tombent dans un \u00e9tat d\u00e9pressif qui va dans un deuxi\u00e8me temps causer un double ralentissement de leur temporalit\u00e9 implicite. La dimension dynamique-affective est alt\u00e9r\u00e9e rendant difficile les \u00e9changes affectifs et l\u2019expression \u00e9motive avec autrui. A cela s\u2019ajoute une d\u00e9synchronisation sociale, en terme ph\u00e9nom\u00e9nologique, une perte de contemporan\u00e9it\u00e9 basale. Le malade n\u2019est plus temporellement connect\u00e9 aux autres. Cette double alt\u00e9ration conduit g\u00e9n\u00e9ralement \u00e0 une isolation ; le patient qui se sent \u00e0 la fois coupable et pi\u00e9g\u00e9 se d\u00e9sengageant g\u00e9n\u00e9ralement de toute activit\u00e9 sociale.<\/o:p><\/p>\n

Les insuffisants r\u00e9naux chroniques paraissent donc pris dans un double cercle vicieux, au niveau somatique et au niveau psychique, qui les conduit inexorablement vers un isolement, cause de surmortalit\u00e9 pour eux et pour leurs aidants.<\/o:p><\/p>\n

Alors qu\u2019il serait facile de recommander un accompagnement par des assistantes sociales, cette menace de rupture sociale chez les patients h\u00e9modialys\u00e9s ne semble ni prise en consid\u00e9ration par la Clinique de X. ni par la Haute Autorit\u00e9 de Sant\u00e9 qui n\u2019en parle pas dans ses rapports.<\/p>\n

2.          <\/span><\/span><\/b>UN ENVIRONNEMENT DE DIALYSE QUI POSE QUESTION<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h1>\n

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Pour pouvoir proposer des solutions aux souffrances des patients h\u00e9modialys\u00e9s, il me semble important, dans cette deuxi\u00e8me partie, de faire une synth\u00e8se des diff\u00e9rentes plaintes entendues et des dysfonctionnements institutionnels observ\u00e9s. L\u2019id\u00e9e n\u2019est pas ici d\u2019incriminer les m\u00e9decins et les personnels de soin qui ont \u00e0 c\u0153ur de maintenir la vie de leurs patients mais plut\u00f4t d\u2019afficher les failles du syst\u00e8me dans son ensemble.<\/o:p><\/p>\n

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A.     <\/span><\/b>Des n\u00e9phrologues comme seul m\u00e9decin<\/b><\/a><\/o:p><\/b><\/h2>\n

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Les ordonnances des patients que j\u2019ai suivis pendant six mois \u00e9taient \u00ab \u00e0 rallonges \u00bb. \u00c9mises par les n\u00e9phrologues du service, elles prescrivaient, chaque mois, des m\u00e9dicaments pour toutes les pathologies dont ils souffraient : insuffisance r\u00e9nale, diab\u00e8te, hypertension art\u00e9rielle, troubles cardiaques\u2026. J\u2019y ai \u00e9galement d\u00e9couvert des prescriptions d\u2019anxiolytique. Il appara\u00eet donc que les n\u00e9phrologues, une fois le malade entr\u00e9 en dialyse, deviennent l\u2019unique m\u00e9decin r\u00e9f\u00e9rent. En guise de consultation, ils font, tous les jours, le tour des lits du service de dialyse. Ils s\u2019arr\u00eatent au chevet de chaque malade cinq minutes tout au plus. Composant avec leur incapacit\u00e9 fonctionnelle, les patients succombent \u00e0 la facilit\u00e9 et trouvent tr\u00e8s pratique le fait de n\u2019avoir qu\u2019un seul m\u00e9decin. Comme \u00e9crit en supra, le traumatisme caus\u00e9 par la perte des reins et par la menace d\u2019une mort imminente placent les insuffisants r\u00e9naux chroniques dans une forme d\u2019id\u00e9alisation du corps m\u00e9dical.  La confiance que place ces derniers dans les n\u00e9phrologues est donc souvent aveugle. L\u2019id\u00e9e n\u2019est pas ici de d\u00e9responsabiliser les malades de cet \u00e9tat de fait. Ce ne serait pas leur rendre service. Mais, je souhaite plut\u00f4t mettre l\u2019accent sur le fait que les n\u00e9phrologues et plus largement l\u2019institution ont une responsabilit\u00e9 \u00e9thique accrue d\u00e8s le moment o\u00f9 ils acceptent de prendre en charge, dans la dur\u00e9e, des patients si diminu\u00e9s. Il est d\u00e9sormais reconnu que, pour \u00eatre optimis\u00e9e, la prise en charge des malades en affection longue dur\u00e9e doit \u00eatre pluridisciplinaire. Elle doit \u00eatre r\u00e9partie entre la m\u00e9decine institutionnelle, la m\u00e9decine de proximit\u00e9 et \u00e9galement le secteur param\u00e9dical. Nous avons mis en relation la pr\u00e9valence, chez les insuffisants r\u00e9naux chroniques, de troubles du sommeil, de trouble neurologiques, de troubles musculaires et de la d\u00e9pression. Or, aucun de mes sept patients n\u2019avait consult\u00e9 de neurologue ou de psychiatre. Quand certaines \u00e9tudes avancent que le syndrome d\u2019impatience de l\u2019\u00e9veil chez les patients en insuffisance r\u00e9nale chronique accro\u00eet la mortalit\u00e9 dans les deux \u00e0 cinq ans, et quand nous savons qu\u2019il existe d\u00e9sormais plusieurs traitements efficaces, il est indispensable de rediriger les malades vers un sp\u00e9cialiste comp\u00e9tent. Nous avons \u00e9galement mis en lumi\u00e8re que la perte de mobilit\u00e9 due aux douleurs musculaires favorisait la d\u00e9pression. Cette derni\u00e8re serait, elle-m\u00eame, \u00e0 l\u2019origine d\u2019une forte surmortalit\u00e9. La surveillance des malades par des rhumatologues et des psychiatres devrait donc \u00eatre une priorit\u00e9.<\/o:p><\/p>\n

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B.      <\/span><\/b>Des patients peu redirig\u00e9s vers d\u2019autres sp\u00e9cialistes \u00e0 part s\u2019ils officient dans la clinique<\/b><\/a><\/o:p><\/b><\/h2>\n

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Durant mes six mois pass\u00e9s \u00e0 la Clinique de X., les patients n\u2019\u00e9taient redirig\u00e9s vers d\u2019autres sp\u00e9cialistes que si ceux-ci officiaient dans l\u2019institution. Handicap\u00e9 par des douleurs musculaires et des impatiences dans les jambes, Monsieur I., fut finalement redirig\u00e9 vers un rhumatologue de l\u2019institution. D\u2019autres patients se sont \u00e9galement rendus au service d\u2019imagerie m\u00e9dicale. Ce fut le cas pour Madame T. apr\u00e8s une perte d\u2019\u00e9quilibre en fin de dialyse. Ces diff\u00e9rentes consultations ne semblaient jamais conduire \u00e0 une am\u00e9lioration de l\u2019\u00e9tat du malade. Un seul patient a \u00e9t\u00e9 envoy\u00e9 vers une structure ext\u00e9rieure mais il s\u2019agissait d\u2019une urgence vitale. Quand Madame U. d\u00e9clara un AVC pendant son traitement, elle fut transf\u00e9r\u00e9e en urgence \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Ce temps partag\u00e9 entre l\u2019h\u00f4pital pour sa r\u00e9\u00e9ducation et la clinique pour sa dialyse lui a d\u2019ailleurs \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s profitable et devrait pr\u00e9figurer d\u2019un parcours de soin davantage centr\u00e9 sur le patient.<\/o:p><\/p>\n

Ce mode de fonctionnement essentiellement centr\u00e9 sur la clinique donne la d\u00e9rangeante impression que la finalit\u00e9 de la prise en charge des patients est essentiellement financi\u00e8re.<\/o:p><\/p>\n

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C.     <\/span><\/b>Une relation entre les personnels soignants et les malades trop technique<\/b><\/a><\/o:p><\/b><\/h2>\n

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En France, les centres de dialyse sont tr\u00e8s r\u00e9glement\u00e9s. Ils sont notamment soumis \u00e0 des contraintes sp\u00e9cifiques en mati\u00e8re de personnel soignant. Ainsi, pour pouvoir fonctionner, le centre doit pouvoir justifier d\u2019au moins un infirmier pour quatre patients et d\u2019un aide-soignant<\/o:p><\/p>\n

pour huit patients. Ce souci d\u2019exigence s\u2019explique, en partie, par la complexit\u00e9 du traitement et la fragilit\u00e9 des malades. Les g\u00e9n\u00e9rateurs de dialyse sont des machines assez complexes et le branchement des patients via les fistules art\u00e9rio-veineuses peut s\u2019av\u00e9rer d\u00e9licat. De fait, les infirmiers dipl\u00f4m\u00e9s d\u2019\u00e9tat (IDE) sont sp\u00e9cifiquement qualifi\u00e9s. Une grande partie de leur travail aupr\u00e8s des malades est donc technique.<\/o:p><\/p>\n

Durant les six mois pass\u00e9s dans le service de dialyse de la Clinique de X., j\u2019ai constat\u00e9 peu d\u2019\u00e9changes entre les personnels soignants et les patients. Le g\u00e9n\u00e9rateur \u00e9met r\u00e9guli\u00e8rement des alertes et les infirmiers sont toujours tr\u00e8s rapides pour effectuer les manipulations requises mais ces all\u00e9es et venues aupr\u00e8s des patients \u00e9taient toujours silencieuses. Comme le montre l\u2019entretien de Monsieur K. du jeudi 25 novembre 2021 (cf. supra), les patients semblent m\u00eame un peu effray\u00e9s par le personnel. Malgr\u00e9 plusieurs demandes au cours de mon stage, je n\u2019ai pas r\u00e9ussi \u00e0 d\u00e9crocher d\u2019entretiens individuels avec les membres de l\u2019\u00e9quipe donc je ne peux pas donner ici les raisons de cette distance vis-\u00e0-vis des malades. Je peux juste supposer que la technicit\u00e9 de leur fonction restreint leur empathie ou que les conditions de travail, comme c\u2019est le cas en ce moment dans la majorit\u00e9 des institutions fran\u00e7aises, sont devenues trop difficiles.<\/o:p><\/p>\n

Il n\u2019en demeure pas moins que le soutien social, en particulier celui des \u00e9quipes d\u2019h\u00e9modialyse, est un facteur tr\u00e8s important pour la qualit\u00e9 de vie et l\u2019esp\u00e9rance de vie des patients.[34]<\/span><\/span><\/span><\/a> Nous savons par exemple que les malades montrent une meilleure adh\u00e9sion aux restrictions hydriques s\u2019ils re\u00e7oivent des encouragements de l\u2019\u00e9quipe de dialyse.[35]<\/span><\/span><\/span><\/a> Ce dysfonctionnement dans la relation th\u00e9rapeutique entre les insuffisants r\u00e9naux chroniques et le personnel soignant appara\u00eet donc hautement pr\u00e9judiciable.<\/o:p><\/p>\n

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D.     <\/span><\/b>Des patients mal inform\u00e9s sur leur prise en charge<\/b><\/a><\/o:p><\/b><\/h2>\n

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A la Clinique de X., les patients h\u00e9modialys\u00e9s pr\u00e9sentaient une \u00e9trange m\u00e9connaissance de leurs traitements et des protocoles de soin. Ils \u00e9taient presque toujours incapables de me donner le nom des m\u00e9dicaments qu\u2019ils prenaient ou des m\u00e9decins qu\u2019ils consultaient. Ils \u00e9voluaient dans une sorte de flou m\u00e9dical.<\/o:p><\/p>\n

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Compte-rendu de l\u2019entretien de Monsieur K. du jeudi 9 d\u00e9cembre 2021.<\/o:p><\/p>\n

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Monsieur K. a \u00e9t\u00e9 isol\u00e9 dans un bloc. Je lui demande s\u2019il a \u00e9t\u00e9 d\u00e9plac\u00e9 pour une raison particuli\u00e8re. Il ne sait pas, ne comprend pas. Cela le met en col\u00e8re. Il souffre toujours de douleurs aux pieds. Depuis ce matin, les antibiotiques sont termin\u00e9s. Il n\u2019a aucune information sur la suite et l\u2019infirmi\u00e8re a besoin d\u2019une prescription pour continuer \u00e0 lui appliquer la cr\u00e8me. Je lui demande s\u2019il en a parl\u00e9 au docteur. Monsieur K. me r\u00e9pond en bafouillant. Il s\u2019agace contre le docteur qui doit le rappeler.<\/o:p><\/p>\n

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Compte-rendu de l\u2019entretien de Monsieur I. du jeudi 3 mars 2022.<\/o:p><\/p>\n

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Le moral du patient ne para\u00eet pas tr\u00e8s bon ce matin. Il ressent toujours des douleurs aux jambes. Il a besoin de les bouger tout le temps. C\u2019est difficile pour lui de rester allonger tout le temps de la dialyse. Il a pass\u00e9 un doppler \u00e0 la clinique il y a dix jours et il prend des m\u00e9dicaments. Quand je lui demande plus de d\u00e9tails, il semble, comme toujours, incapable de m\u2019expliquer en d\u00e9tail la situation : quel m\u00e9decin ? quel examen ?  quel m\u00e9dicament ? A nouveau, j\u2019\u00e9voque le syndrome des jambes sans repos. Il ne semble pas comprendre ce dont je lui parle et change de sujet.<\/o:p><\/p>\n

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Compte-rendu de l\u2019entretien de Monsieur Y. du Vendredi 8 Avril 2022.<\/o:p><\/p>\n

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Monsieur Y. est fatigu\u00e9 ce matin. Il rencontre quelques difficult\u00e9s pour se remettre de son hospitalisation de la semaine derni\u00e8re. Il m\u2019assure qu\u2019il a failli y passer et qu\u2019il va d\u00e9sormais redoubler de rigueur. Sa femme avait voulu bien faire pour son retour \u00e0 la maison. Elle \u00e9tait all\u00e9e jusqu\u2019\u00e0 la pharmacie pour acheter du sel de r\u00e9gime. Ils ne savaient pas que c\u2019\u00e9tait mortel pour un malade tel que lui. Il a eu tr\u00e8s peur !<\/o:p><\/p>\n<\/div>\n

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Il est difficile de d\u00e9finir si ce sont les patients, dans une position de d\u00e9pendance et de confiance aveugle au corps m\u00e9dical, qui se d\u00e9sint\u00e9ressent totalement de leur prise en charge ou s\u2019ils ne sont pas suffisamment inform\u00e9s. Cette situation demeure cependant tr\u00e8s probl\u00e9matique. Elle les prive d\u2019une connaissance qui pourrait leur redonner une capacit\u00e9 d\u2019agir et les sortir de leur \u00e9tat d\u00e9pressif. Ils ne sont aussi pas \u00e0 m\u00eame de choisir, en connaissance de causes, les options th\u00e9rapeutiques dont ils pourraient b\u00e9n\u00e9ficier. Cette ignorance peut enfin avoir des cons\u00e9quences tragiques. Monsieur Y. a, par deux fois, \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9 en urgence vitale par m\u00e9connaissance de son traitement ou des restrictions. La premi\u00e8re fois, il a fait une overdose des antalgiques que le n\u00e9phrologue lui avait prescrit pour des douleurs aux hanches et la seconde fois \u00e0 cause d\u2019une hyperkali\u00e9mie provoqu\u00e9e par du sel de r\u00e9gime. Comme nous le verrons en infra, les programmes d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique sont d\u00e9sormais recommand\u00e9s par l\u2019HAS mais la Clinique de X. n\u2019en a pas dispens\u00e9 depuis plusieurs ann\u00e9es.<\/o:p><\/p>\n

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E.      <\/span><\/b>Une communication parfois d\u00e9faillante entre les services<\/b><\/a><\/o:p><\/b><\/h2>\n

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A la Clinique de X. la gestion des dossiers m\u00e9dicaux des patients est informatique. Le service de dialyse n\u2019\u00e9chappe pas \u00e0 la r\u00e8gle mais il dispose d\u2019un syst\u00e8me d\u2019information diff\u00e9rent du reste de l\u2019institution car il est synchronis\u00e9 avec les g\u00e9n\u00e9rateurs. Cela permet de r\u00e9cup\u00e9rer les donn\u00e9es des s\u00e9ances de dialyse. Il n\u2019existe pas d\u2019interface pour faire communiquer les deux syst\u00e8mes donc les malades disposent de deux dossiers d\u00e8s lors qu\u2019ils ont \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9s dans un autre service. Pour des raisons \u00e9videntes de s\u00e9curit\u00e9, comme dans tout bon syst\u00e8me de gestion informatique, il faut b\u00e9n\u00e9ficier des autorisations ad\u00e9quates pour pouvoir consulter un dossier sur chacun des logiciels. Si un insuffisant r\u00e9nal chronique est hospitalis\u00e9 en cardiologie par exemple, le cardiologue n\u2019aura donc pas forc\u00e9ment acc\u00e8s au dossier du patient en n\u00e9phrologie ; et le n\u00e9phrologue ne pourra peut-\u00eatre pas suivre l\u2019\u00e9volution de son patient dans l\u2019autre service. Cette sp\u00e9cificit\u00e9 informatique du service de dialyse peut s\u2019av\u00e9rer tr\u00e8s handicapante pour les malades et les \u00e9quipes soignantes lors des prises en charges interservices. Je souhaiterais citer le cas de Monsieur A., patient que je suivais, et dont j\u2019ai appris l\u2019hospitalisation en fin de vie au r\u00e9fectoire de la clinique. Avec l\u2019aide de ma tutrice Madame P. nous avons alors tent\u00e9 de comprendre la situation du malade en consultant ses dossiers m\u00e9dicaux. En m\u00e9decine g\u00e9n\u00e9rale, rien n\u2019\u00e9tait \u00e9crit \u00e0 part l\u2019hospitalisation en fin de vie. Sur le logiciel de dialyse, il \u00e9tait not\u00e9 que le patient avait retrouv\u00e9 une meilleure sant\u00e9, qu\u2019il \u00e9tait \u00ab ressuscit\u00e9 \u00bb, et qu\u2019il \u00e9tait attendu pour sa dialyse dans l\u2019apr\u00e8s-midi. Dans l\u2019incompr\u00e9hension, nous avons ensuite appel\u00e9 le n\u00e9phrologue qui nous a dit ne pas \u00eatre au courant de l\u2019hospitalisation de son patient. Il semblait tr\u00e8s \u00e9nerv\u00e9. Monsieur K. est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 quelques jours plus tard dans des circonstances assez difficiles. Cette faille de communication interservices pourrait \u00eatre limit\u00e9e par des r\u00e9unions r\u00e9guli\u00e8res pluridisciplinaires qui feraient intervenir les diff\u00e9rents sp\u00e9cialises. Je n\u2019ai pas eu connaissance de l\u2019existence de telles r\u00e9unions dans l\u2019institution. Au sein du service de dialyse, il ne se tient \u00e9galement aucune r\u00e9union clinique en \u00e9quipe pluridisciplinaire pour rassembler les n\u00e9phrologues, les infirmiers, la di\u00e9t\u00e9ticienne et la psychologue de l\u2019\u00e9tablissement et discuter des patients. Les quelques informations que l\u2019on souhaite transmettre doivent \u00eatre r\u00e9dig\u00e9es sur un cahier qui est conserv\u00e9 dans le poste de soin. Cela engendre r\u00e9guli\u00e8rement des incompr\u00e9hensions dans le suivi des malades. Comme \u00e9voqu\u00e9 \u00e0 plusieurs reprises les patients h\u00e9modialys\u00e9s s\u2019en remettent aveugl\u00e9ment aux \u00e9quipes soignantes et ils ne sont pas \u00e0 m\u00eame de rep\u00e9rer les dysfonctionnements. Ils pensent le corps m\u00e9dical omniscient et ne transmettent pas toutes les informations. Ils sont persuad\u00e9s que les m\u00e9decins sont d\u00e9j\u00e0 au courant de tout.<\/o:p><\/p>\n

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F.      <\/span><\/b>Aucun(e) di\u00e9t\u00e9ticien(ne) d\u00e9di\u00e9(e) aux patients dialys\u00e9s<\/b><\/a><\/o:p><\/b><\/h2>\n

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La nutrition joue un r\u00f4le primordial dans les maladies r\u00e9nales chroniques. A partir du stade trois, certaines substances sont \u00e0 \u00e9viter. En phase terminale, les quantit\u00e9s de liquides, de potassium et de phosphore absorb\u00e9es par les malades doivent \u00eatre extr\u00eamement r\u00e9duites. Il est donc tr\u00e8s important de sensibiliser les patients \u00e0 ces contraintes. C\u2019est le r\u00f4le des di\u00e9t\u00e9ticien(ne)s. La Haute Autorit\u00e9 de Sant\u00e9 a d\u2019ailleurs consacr\u00e9 deux indicateurs de qualit\u00e9 et de s\u00e9curit\u00e9 des soins (IQSS) \u00e0 la nutrition dans son contr\u00f4le de la prise en charge des patients dialys\u00e9s : le statut nutritionnel (NUT), et la consultation di\u00e9t\u00e9ticienne (CDT). Cependant, pour l\u2019HAS, la surveillance nutritionnelle est avant tout orient\u00e9e vers la pr\u00e9vention, la n\u00e9phro-protection. La consultation di\u00e9t\u00e9ticienne est obligatoire quand une maladie r\u00e9nale chronique est diagnostiqu\u00e9e dans le but de ralentir sa progression.<\/o:p><\/p>\n

A la Clinique de X., Madame U. L. officie comme di\u00e9t\u00e9ticienne depuis moins d\u2019un an. Elle est rattach\u00e9e au service de n\u00e9phrologie. Sa fiche de poste indique qu\u2019elle doit recevoir les patients diagnostiqu\u00e9s pour une consultation unique. De son aveu, on lui a fait comprendre qu\u2019il \u00e9tait pr\u00e9f\u00e9rable de multiplier les rendez-vous uniques plut\u00f4t que de revoir les m\u00eames malades \u00e0 plusieurs reprises. En effet, \u00e0 partir de cent-cinquante consultations di\u00e9t\u00e9ticiennes annuelles (de patients diff\u00e9rents), l\u2019\u00e9tablissement est \u00e9ligible \u00e0 une subvention de l\u2019Agence technique de l’information sur l’hospitalisation (ATIH). Madame U. L. aime le travail bien fait et re\u00e7oit quand m\u00eame les patients plusieurs fois.<\/o:p><\/p>\n

De son c\u00f4t\u00e9, le service de dialyse n\u2019a, officiellement, pas de di\u00e9t\u00e9ticien(ne) d\u00e9di\u00e9(e). Bien que son bureau se trouve dans ce service, Madame U. L. n\u2019a pas pour t\u00e2che de se rendre au chevet des patients h\u00e9modialys\u00e9s. Ce n\u2019est pas inscrit sur sa fiche de poste et la cadre du service de n\u00e9phrologie n\u2019a pas manqu\u00e9 de le lui rappeler quand elle l\u2019a aper\u00e7ue en train de donner des conseils \u00e0 ces patients. Comme nous l\u2019avons \u00e9voqu\u00e9 en supra, les restrictions hydriques et alimentaires ont une incidence non n\u00e9gligeable sur le bien-\u00eatre des patients et sur la mani\u00e8re dont ils vont appr\u00e9hender leur pathologie. Quand elles sont mal accept\u00e9es, les insuffisants r\u00e9naux chroniques en stade terminal vont avoir tendance \u00e0 perdre la notion de plaisir avec pour cons\u00e9quence une perte d\u2019app\u00e9tit et de poids. M\u00eame avec la meilleure volont\u00e9, Madame U. L. qui n\u2019est pr\u00e9sente \u00e0 la clinique que deux jours par semaine ne peut pas, seule, effectuer cent-cinquante consultations di\u00e9t\u00e9ticiennes de n\u00e9phro-protection et rencontrer r\u00e9guli\u00e8rement les quatre-vingt patients h\u00e9modialys\u00e9s. A nouveau, la logique de rentabilit\u00e9 semble prendre le pas sur les questions de sant\u00e9.<\/o:p><\/p>\n

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G.     <\/span><\/b>Une prise en charge m\u00e9dico-psychologique limit\u00e9e et psychiatrique inexistante<\/b><\/a><\/o:p><\/b><\/h2>\n

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La Clinique de X. ne dispose d\u2019aucun psychiatre. Une seule psychologue, Madame P. officie sur l\u2019ensemble des services. Sur sa fiche de poste originale, il \u00e9tait not\u00e9 : \u00ab Domaine de responsabilit\u00e9 : Maternit\u00e9 + Oncologie (m\u00e9decine, chirurgie\/orthop\u00e9die, soins continus) \u00bb. A sa demande, la direction a accept\u00e9 de rajouter le service de dialyse. Tr\u00e8s occup\u00e9e avec la prise en charge des patients de l\u2019ensemble de l\u2019\u00e9tablissement, il est impossible pour la psychologue clinicienne de prendre en charge l\u2019ensemble des patients h\u00e9modialys\u00e9s. Au mieux, elle peut descendre \u00e0 la demande des \u00e9quipes soignantes pour une consultation d\u2019urgence. Constatant le besoin, Madame P. a constitu\u00e9 en octobre dernier une \u00e9quipe de trois stagiaires en psychologie clinique qui n\u2019\u00e9tait assign\u00e9e qu\u2019au service de dialyse.<\/o:p><\/p>\n

Comme nous l\u2019avons \u00e9tabli, les patients h\u00e9modialys\u00e9s sont confront\u00e9s \u00e0 une souffrance psychologique intense. L\u2019omnipr\u00e9sence de la mort, la culpabilit\u00e9, les restrictions alimentaires et hydriques, l\u2019incapacit\u00e9 fonctionnelle et la d\u00e9pendance aux aidants les pr\u00e9disposent \u00e0 la d\u00e9pression s\u00e9v\u00e8re. D\u00e9pression qui, \u00e0 elle seule, est une cause de surmortalit\u00e9 importante chez ces malades.<\/o:p><\/p>\n

Pour \u00eatre prise en charge efficacement, la d\u00e9pression requiert souvent un traitement m\u00e9dicamenteux qui ne devrait \u00eatre prescrit que par un psychiatre, et le suivi d\u2019une psychoth\u00e9rapie. Aucun de mes patients n\u2019avait consult\u00e9 de m\u00e9decin psychiatre et aucun ne prenait d\u2019antid\u00e9presseurs. Les syndromes d\u00e9pressifs n\u2019avaient pas \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9s. Face \u00e0 ce constat, un pont entre la n\u00e9phrologie et les sp\u00e9cialit\u00e9s de la sant\u00e9 mentale devrait \u00eatre obligatoire, comme c\u2019est le cas en oncologie. M\u00eame s\u2019il n\u2019est th\u00e9oriquement pas habilit\u00e9 \u00e0 en faire le diagnostic, un psychologue clinicien est en mesure de rep\u00e9rer les signes de la d\u00e9pression. Il sait \u00e9galement rediriger les patients vers un psychiatre quand cela s\u2019av\u00e8re n\u00e9cessaire. A la Clinique de X., plusieurs facteurs semblent freiner la mise en place d\u2019une telle prise en charge et le diagnostic psychopathologique. Il n\u2019y a pas de psychiatre dans l\u2019\u00e9tablissement. La psychologue r\u00e9f\u00e9rente de l\u2019institution n\u2019a pas le temps de se consacrer \u00e0 un tel nombre de patient. Les infirmiers et aides-soignants sont peu \u00e0 l\u2019\u00e9coute des malades. Et, les n\u00e9phrologues paraissent rechigner \u00e0 rediriger leurs patients vers des sp\u00e9cialistes externes ou des \u00e9tablissements concurrents. Ils pensent \u00eatre \u00e0 m\u00eame de prendre en charge les souffrances psychiques des patients h\u00e9modialys\u00e9s en prescrivant des anxiolytiques. La mise en place d\u2019une \u00e9quipe de stagiaires psychologues est une bonne initiative mais \u00e0 la vue de la fragilit\u00e9 des insuffisants r\u00e9naux chroniques de stade 5, un poste de psychologue clinicien chevronn\u00e9 devrait \u00eatre cr\u00e9\u00e9 au sein du service.<\/o:p><\/p>\n

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H.     <\/span><\/b>Un statut de malade externe qui ne facilite pas une prise en charge compl\u00e8te<\/b><\/a><\/o:p><\/b><\/h2>\n

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Bien que les insuffisants r\u00e9naux chroniques en stade terminal passent quinze heures par semaine \u00e0 la Clinique de X., ils ne sont pas consid\u00e9r\u00e9s comme des patients internes. Ils n\u2019ont donc pas le droit \u00e0 l\u2019offre de soin de l\u2019\u00e9tablissement comme ce serait le cas s\u2019ils \u00e9taient hospitalis\u00e9s.<\/o:p><\/p>\n

Les patients h\u00e9modialys\u00e9s souffrent souvent de probl\u00e8mes de motricit\u00e9, de frustration vis \u00e0 vis de leur r\u00e9gime alimentaire, et de troubles psychologiques. \u00c0 la clinique, des kin\u00e9sith\u00e9rapeutes, une nutritionniste sp\u00e9cialis\u00e9e dans les MRC, et une psychologue clinicienne officient et pourraient leur apporter un soutien pr\u00e9cieux. Cependant, tous ces sp\u00e9cialistes du param\u00e9dical sont r\u00e9serv\u00e9s aux patients hospitalis\u00e9s. Les malades qui fr\u00e9quentent le centre de dialyse ont officiellement eu droit \u00e0 une consultation di\u00e9t\u00e9ticienne. L\u2019\u00e9tablissement leur autorise une consultation psychologue prise en charge. Si dans un deuxi\u00e8me temps, ils souhaitent revoir la di\u00e9t\u00e9ticienne et la psychologue, ils doivent prendre un rendez-vous et payer les consultations. Il s\u2019agit de frais non n\u00e9gligeables pour des individus qui n\u2019ont g\u00e9n\u00e9ralement plus de travail. Comme ils passent d\u00e9j\u00e0 beaucoup de temps \u00e0 la clinique, revenir pour un rendez-vous leur est \u00e9galement fastidieux.<\/o:p><\/p>\n

Au final, les patients h\u00e9modialys\u00e9s sont ceux qui rapportent le plus d\u2019argent \u00e0 la clinique (entre 340 et 380 euros par s\u00e9ance soit entre 53040 et 59280 euros par an) mais aussi ceux avec le moins de privil\u00e8ges.<\/o:p><\/p>\n

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I.       <\/span><\/b>Un mat\u00e9riel vieillissant<\/b><\/a><\/o:p><\/b><\/h2>\n

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Compte-rendu de l\u2019entretien de Monsieur I. du jeudi 27 janvier 2022.<\/o:p><\/p>\n

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En entrant dans le service, je tombe directement sur Monsieur I. . Il est assis sur son lit et joue au solitaire sur sa tablette. Je lui demande comment il va. Il me r\u00e9pond d\u2019un petit r\u00e2le. \u00c9nerv\u00e9, il m\u2019explique que le m\u00e9canisme de son lit est cass\u00e9 et qu\u2019il ne peut ni le monter, ni le baisser. Il me montre ses pieds qui ne touchent pas le sol. Je le trouve particuli\u00e8rement agit\u00e9 : ses mains tremblent et ses pieds bougent beaucoup.<\/o:p><\/p>\n<\/div>\n

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Les patients passent presque un quart de leur temps dans le service d\u2019h\u00e9modialyse de la Clinique de X. Apr\u00e8s un rapide passage \u00e0 la pes\u00e9e, ils sont install\u00e9s sur des lits m\u00e9dicaux dans lesquels ils resteront au minimum quatre heures. Au-dessus de chaque lit, un petit \u00e9cran plat est dispos\u00e9 pour leur permettre de passer le temps plus agr\u00e9ablement. Un des probl\u00e8mes r\u00e9current du service est justement li\u00e9 \u00e0 ces t\u00e9l\u00e9viseurs. Pour une raison myst\u00e9rieuse, certaines t\u00e9l\u00e9commandes changent les cha\u00eenes sur plusieurs \u00e9crans. Monsieur Y. est le premier \u00e0 m\u2019avoir parl\u00e9 de ce dysfonctionnement durant un entretien.  Il ne comprenait pas pourquoi depuis des ann\u00e9es, ce probl\u00e8me n\u2019avait pas \u00e9t\u00e9 r\u00e9solu. Certains lits sont \u00e9galement cass\u00e9s. Comme me l\u2019avait expliqu\u00e9 Monsieur I. , le syst\u00e8me hydraulique est en panne et le patient ne peut plus en r\u00e9gler la hauteur. De prime abord, ces dysfonctionnements mat\u00e9riels ne semblent pas graves. Ils g\u00e9n\u00e8rent cependant un inconfort pour des malades d\u00e9j\u00e0 tr\u00e8s fragilis\u00e9s. Plus encore, ils donnent \u00e0 des patients d\u00e9j\u00e0 psychologiquement meurtris le sentiment de ne pas \u00eatre important, de ne pas \u00eatre consid\u00e9r\u00e9 ! Ce qui peut encore renforcer leur d\u00e9tresse.<\/o:p><\/p>\n

Quand j\u2019ai quitt\u00e9 l\u2019\u00e9tablissement, des travaux d\u2019agrandissement de la clinique \u00e9taient en cours. Au risque de me r\u00e9p\u00e9ter, le service de dialyse est tr\u00e8s lucratif mais, de l\u2019aveu m\u00eame de la cadre de sant\u00e9, tr\u00e8s peu de moyens lui sont allou\u00e9s.<\/o:p><\/p>\n

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J.       <\/span><\/b>Aucune prise en charge sociale<\/b><\/a><\/o:p><\/b><\/h2>\n

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Aucun(e) assistant(e) sociale ne travaille \u00e0 la Clinique de X. . Dans les \u00e9tablissement de sant\u00e9, leur r\u00f4le est pourtant primordial. Ce sont elles qui \u00e9valuent l\u2019impact de la maladie sur l\u2019environnement social des patients et qui entretiennent le lien entre l\u2019institution et l\u2019ext\u00e9rieur. Elles savent, par exemple, \u00e9valuer les cons\u00e9quences de la maladie chronique sur la famille, le logement, le budget, et en cas de besoin demander des ouvertures de droits.<\/o:p><\/p>\n

Les patients h\u00e9modialys\u00e9s rencontrent une forte incapacit\u00e9 fonctionnelle. Ils ne sont souvent plus en capacit\u00e9 de travailler. Leur d\u00e9pendance aux aidants est quasi-totale. Certains d\u2019entre eux sont c\u00e9libataires, veufs ou sans enfant. Ils n\u2019ont \u00e0 proprement parler personne pour les aider. D\u2019autres sont mieux entour\u00e9s mais leurs aidants sont \u00e9puis\u00e9s. Dans ce contexte, la pr\u00e9sence d\u2019une assistante sociale serait une aide plus que pr\u00e9cieuse. Dans le service de dialyse de la Clinique de X., c\u2019est la secr\u00e9taire qui a la charge de donner un petit coup de mains aux patients dans leur d\u00e9marche. Secr\u00e9taire qui ne travaille d\u2019ailleurs pas \u00e0 temps plein. C\u2019est en particulier elle qui s\u2019occupe de trouver une place de dialyse aux insuffisants r\u00e9naux chroniques qui doivent se d\u00e9placer dans une autre r\u00e9gion pour des vacances (cf. supra \u00ab Compte-rendu de l\u2019entretien de Madame T. du jeudi 3 mars 2022 \u00bb). Les patients comptent beaucoup sur elle mais \u00e9galement sur les infirmiers qui finissent par se plaindre de recevoir des demandes qui ne sont pas dans leurs attributions. Ces plaintes sont tout \u00e0 fait l\u00e9gitimes. Mais en l\u2019absence d\u2019assistante sociale, les malades ne savent pas vers qui se tourner. Le r\u00e9sultat de cette situation est que les patients n\u2019osent plus rien demander et s\u2019isolent. Ils finissent par sombrer dans un \u00e9tat d\u00e9pressif qui va encore renforcer leur incapacit\u00e9 fonctionnelle et leur isolement.<\/o:p><\/p>\n

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3.     <\/span><\/span><\/b>QUELLES SOLUTIONS POUR AM\u00c9LIORER LA SITUATION DES PATIENTS H\u00c9MODIALYS\u00c9S<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h1>\n

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A.     <\/span><\/b>Une approche th\u00e9rapeutique centr\u00e9e sur le patient<\/b><\/a><\/o:p><\/b><\/h2>\n

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Compte tenu des dysfonctionnements relev\u00e9s \u00e0 la Clinique de X. , il semble urgent de recentrer la politique de soins de l\u2019\u00e9tablissement sur les patients. Actuellement, l\u2019impression g\u00e9n\u00e9rale serait plut\u00f4t celle d\u2019une d\u00e9marche centr\u00e9e sur la maladie et sur le profit\u2026 Pour illustrer cela, je souhaiterais citer une phrase prononc\u00e9e \u00e0 deux reprises par Monsieur Y. qui tout au long de nos entretiens avait d\u00e9velopp\u00e9 une analogie entre son cheval Jupiter et lui : \u00ab Pour ces gens-l\u00e0 (les propri\u00e9taires de chevaux de course), le cheval est un salaire. Quand ils ne sont plus utiles, s\u2019ils sont trop vieux ou bless\u00e9s, ils les abandonnent ou les euthanasient \u00bb. Les patients h\u00e9modialys\u00e9s, m\u00eame s\u2019ils ne le signifient pas toujours explicitement, partagent ce sentiment d\u2019\u00eatre principalement une source de revenus pour la clinique.<\/o:p><\/p>\n

Selon l\u2019HAS, \u00ab la d\u00e9marche centr\u00e9e sur le patient s\u2019appuie sur une relation de partenariat avec le patient, ses proches, et le professionnel de sant\u00e9 ou une \u00e9quipe pluriprofessionnelle pour aboutir \u00e0 la construction ensemble d\u2019une option de soins, au suivi de sa mise en \u0153uvre et \u00e0 son ajustement dans le temps \u00bb.[36]<\/span><\/span><\/span><\/a> Cette compl\u00e9mentarit\u00e9 entre l\u2019expertise des \u00e9quipes soignantes mais aussi celle des patients qui s\u2019est d\u00e9velopp\u00e9e au fil de la chronicit\u00e9 se fonde sur une personnalisation des soins, le d\u00e9veloppement et le renforcement des comp\u00e9tences du patient, et une continuit\u00e9 des soins dans le temps. Dans une approche centr\u00e9e sur le patient, la m\u00e9decine et les preuves scientifiques sont importantes mais l\u2019attention est d\u2019avantage port\u00e9e sur les buts, les valeurs et les pr\u00e9f\u00e9rences des sujets atteints d\u2019une pathologie chronique. On parle \u00e9galement de \u00ab patients experts \u00bb car au fil du temps, les malades d\u00e9veloppent une connaissance fine de la pathologie chronique et des traitements. Leurs observations peuvent avoir une tr\u00e8s forte valeur ajout\u00e9e dans la prise en charge th\u00e9rapeutique et devrait permettre de proposer \u00e0 chacun un traitement adapt\u00e9.<\/o:p><\/p>\n

Dans le cas de l\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique, les patients ont beaucoup de mal \u00e0 manifester cette expertise s\u2019ils n\u2019y sont pas fortement encourag\u00e9s. La menace d\u2019une mort imminente est telle que les patients n\u2019ont pas le courage de contredire \u00ab les sachants \u00bb. Comme nous l\u2019avons \u00e9voqu\u00e9 \u00e0 plusieurs reprise, ils adoptent la posture inverse, celle de la confiance aveugle dans la m\u00e9decine.<\/o:p><\/p>\n

Au cours de mes entretiens en service dialyse, j\u2019ai cependant r\u00e9guli\u00e8rement constat\u00e9 cette expertise qu\u2019ils murmurent \u00e0 demi-mots et qui prend la forme d\u2019intuitions. Elles se portent souvent sur la dur\u00e9e des s\u00e9ances, sur certains effets ind\u00e9sirables qu\u2019ils sentent li\u00e9s au traitement, ou encore sur les consignes di\u00e9t\u00e9tiques. Dans notre entretien du jeudi 31 mars (cf. supra), Madame T. me faisait part d\u2019une sensation de fatigue inhabituelle depuis quelques jours. Elle avait demand\u00e9 au n\u00e9phrologue de r\u00e9duire temporairement la dur\u00e9e des s\u00e9ances. Dans une approche centr\u00e9e sur la maladie, sa requ\u00eate n\u2019avait pas \u00e9t\u00e9 prise en compte. Cela aurait \u00e9t\u00e9 le cas dans une approche centr\u00e9e sur le patient. Tout du moins, un dialogue aurait pu \u00eatre ouvert. A l\u2019inverse Monsieur G, qui n\u2019est pas tr\u00e8s \u00e0 l\u2019aise avec les restrictions hydriques, avait point\u00e9 la fr\u00e9quence des dialyses. Les week-ends, la coupure de deux jours est trop longue. Il prend trop de poids. Cet exc\u00e8s de liquide dans son corps, le conduit, le lundi, \u00e0 de s\u00e9ances de filtration plus longues qui l\u2019\u00e9puisent pour une bonne moiti\u00e9 de la semaine. Peut-\u00eatre serait-il plus pertinent, dans le cas de Monsieur Y., de programmer les deux jours sans dialyse en semaine pour qu\u2019il soit moins soumis \u00e0 la tentation d\u2019absorber trop de liquides comme c\u2019est le cas les week-end car il re\u00e7oit r\u00e9guli\u00e8rement ses enfants.<\/o:p><\/p>\n

Typiquement, une d\u00e9marche centr\u00e9e sur la personne pourrait d\u00e9marrer par une refonte du planning des dialyses. L\u2019obligation, pour les malades, de passer cinq heures par jour trois fois par semaine au centre demeure sans doute le facteur pr\u00e9pond\u00e9rant de leur d\u00e9crochage social. C\u2019est souvent la raison principale de la cessation de leurs activit\u00e9s professionnelles.<\/o:p><\/p>\n

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 Compte-rendu de l\u2019entretien de Monsieur Y. du lundi 17 janvier 2022.<\/o:p><\/p>\n

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Monsieur Y. s\u2019est enfin d\u00e9cid\u00e9 \u00e0 suivre le programme de di\u00e9t\u00e9tique de l\u2019h\u00f4pital de F. . Dans un premier temps, il doit y passer une semaine pour faire baisser son diab\u00e8te.  Ensuite, fin f\u00e9vrier, il y s\u00e9journera quinze jours pour maigrir. Mais \u00e0 cause de sa dialyse, il risque de rater les activit\u00e9s sportives du matin, ce qui est ennuyeux. Je lui propose de d\u00e9placer sa s\u00e9ance de dialyse l\u2019apr\u00e8s-midi. Il s\u2019\u00e9nerve un peu et me r\u00e9pond que c\u2019est hors de question. Les places sont trop rares le lundi matin et il risque de perdre la sienne.<\/o:p><\/p>\n

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Compte-rendu de l\u2019entretien de Monsieur I. du jeudi 3 mars 2022.<\/o:p><\/p>\n

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Monsieur B me montre ensuite des photos de lui \u00e0 un rassemblement d\u2019anciens combattants. Je lui demande s\u2019il va r\u00e9guli\u00e8rement \u00e0 de telles r\u00e9unions. Avant, il s\u2019y rendait tous les samedis pour y passer du temps avec ses amis. D\u00e9sormais, il ne peut plus car cela tombe un jour de dialyse. Quand je lui soumets l\u2019id\u00e9e qu\u2019il pourrait faire une demande pour d\u00e9caler les jours, il rejette le sujet.<\/o:p><\/p>\n<\/div>\n

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Dans la majorit\u00e9 des cas, \u00e0 leur entr\u00e9e en dialyse, les malades ne semblent pas avoir eu d\u2019autres choix que d\u2019accepter un cr\u00e9neau horaire disponible. Ce qui est d\u2019ailleurs plut\u00f4t logique, la clinique ne peut pas, \u00e0 chaque entr\u00e9e d\u2019un nouveau malade, r\u00e9organiser tout le planning. Cependant, il ne me para\u00eet pas impossible, une fois par an, de recomposer les horaires apr\u00e8s avoir consult\u00e9 tous les malades. Dans le cas de Monsieur I., ancien militaire, les s\u00e9ances du samedi l\u2019ont priv\u00e9 des rassemblements hebdomadaires avec ses amis anciens combattants. Il m\u2019a plusieurs fois parl\u00e9 de ces r\u00e9unions qui \u00e9taient pour lui, avant sa maladie, l\u2019une de ses principales distractions. Cette rupture de lien est une source de souffrance inutile pour le patient. Il suffirait juste d\u2019inverser les jours de dialyse avec un autre patient qui en serait peut-\u00eatre \u00e9galement ravi. Monsieur Y., de son c\u00f4t\u00e9, doit imp\u00e9rativement perdre du poids pour \u00eatre \u00e9ligible \u00e0 une greffe de rein. D\u00e9but F\u00e9vrier, il avait d\u00e9cid\u00e9 de se prendre en main et de suivre un programme dans un \u00e9tablissement sp\u00e9cialis\u00e9 en di\u00e9t\u00e9tique. Il aurait suffi de d\u00e9placer sa dialyse du matin en apr\u00e8s-midi pendant quinze jours pour qu\u2019il puisse suivre l\u2019int\u00e9gralit\u00e9 du programme et mettre toutes les chances de son c\u00f4t\u00e9. Cependant, il eut tellement peur qu\u2019une telle requ\u00eate lui porte pr\u00e9judice qu\u2019il ne la formula jamais.<\/o:p><\/p>\n

Nous voyons bien comment le changement de paradigme de l\u2019approche centr\u00e9e sur la personne pourrait significativement diminuer les souffrances des patients h\u00e9modialys\u00e9s.<\/o:p><\/p>\n

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B.      <\/span><\/b>La mise en place de programmes d\u2019\u00c9ducation Th\u00e9rapeutique du Patient (ETP)<\/b><\/a><\/o:p><\/b><\/h2>\n

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Selon la d\u00e9finition de l\u2019Organisation Mondiale de la Sant\u00e9, \u00ab l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique du patient devrait permettre aux patients d\u2019acqu\u00e9rir et de conserver les capacit\u00e9s et les comp\u00e9tences qui les aident \u00e0 vivre de mani\u00e8re optimale leur vie avec la maladie. Il s\u2019agit d\u2019un processus permanent, int\u00e9gr\u00e9 dans les soins et centr\u00e9 sur le patient. Cette \u00e9ducation implique des activit\u00e9s organis\u00e9es de sensibilisation, d\u2019information, d\u2019apprentissage de l\u2019autogestion, et de soutien psychologique, concernant la maladie et le traitement prescrit, les soins, les informations organisationnelles et les comportements de sant\u00e9 et de maladie. L\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique vise \u00e0 aider les patients et leurs familles \u00e0 comprendre la maladie et le traitement, coop\u00e9rer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou am\u00e9liorer leur qualit\u00e9 de vie \u00bb.[37]<\/span><\/span><\/span><\/a> En France, la loi du 4 mars 2002[38]<\/span><\/span><\/span><\/a> a red\u00e9fini la place des usagers au c\u0153ur des politiques de sant\u00e9 publique, et a \u00e9nonc\u00e9 les objectifs d\u2019une politique de pr\u00e9vention en \u00e9voquant, pour la premi\u00e8re fois, les programmes d\u2019ETP. Enfin, en 2009, la loi \u00ab H\u00f4pital, Patient, Sant\u00e9 et Territoire \u00bb[39]<\/span><\/span><\/span><\/a> (HSPT) a pos\u00e9 un cadre \u00e0 ces dernier. Pour en avoir beaucoup discut\u00e9 avec la di\u00e9t\u00e9ticienne de la Clinique de X. , je sais que la Haute Autorit\u00e9 de Sant\u00e9 pousse fortement pour la mise en place de programmes de ETP dans les services tel que celui de dialyse avec pour objectif de d\u00e9velopper chez les patients des comp\u00e9tences d\u2019auto-soin et d\u2019adaptation.[40]<\/span><\/span><\/span><\/a> Ces programmes doivent permettre au patient de reprendre du pouvoir d\u2019agir en s\u2019impliquant dans la prise en charge de la maladie. Pouvoir d\u2019agir qui comme nous l\u2019avons vu fait d\u00e9faut aux patients h\u00e9modialys\u00e9s en prise avec une incapacit\u00e9 fonctionnelle chronique. Ils visent \u00e9galement \u00e0 augmenter l\u2019observance des traitements. Dans le cas des insuffisants r\u00e9naux chroniques, cela aboutirait \u00e0 un meilleur respect des recommandations di\u00e9t\u00e9tiques.<\/o:p><\/p>\n

Voici quelques pistes pour cr\u00e9er un programme d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutiques qui pourraient, je pense significativement am\u00e9liorer le bien-\u00eatre des patients.<\/o:p><\/p>\n

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1)    <\/span><\/span><\/b>Cr\u00e9er des programmes de groupe<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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Les patients h\u00e9modialys\u00e9s passent beaucoup de temps au centre. A leurs yeux, il s\u2019agit d\u2019un temps perdu. Il est donc tr\u00e8s difficile de leur demander de revenir \u00e0 la clinique un temps suppl\u00e9mentaire pour participer \u00e0 un programme d\u2019ETP. D\u2019un autre c\u00f4t\u00e9, ces patients sont d\u00e9j\u00e0 quinze heures par semaine dans l\u2019institution. Ils sont immobilis\u00e9s sur des lits et s\u2019ennuient. Ce temps pourraient \u00eatre mis \u00e0 profit. Les lits sont proches les uns des autres, les patients se connaissent tous ; l\u2019enseignement pourrait ainsi \u00eatre dispens\u00e9 par petits groupes. Occasionnellement, il para\u00eet \u00e9galement possible de demander aux patients de rester une heure de plus pour participer \u00e0 des ateliers.<\/o:p><\/p>\n

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2)    <\/span><\/span><\/b>Int\u00e9grer et former les aidants<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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Dans ses recommandations sur l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique du patient, la Haute Autorit\u00e9 de Sant\u00e9 encourage l\u2019implication de l\u2019entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des r\u00e9percussions qui en d\u00e9coulent. Dans le cas des patients h\u00e9modialys\u00e9s qui pr\u00e9sentent une tr\u00e8s forte d\u00e9pendance, cette recommandation appara\u00eet encore plus pertinente. La famille des insuffisants r\u00e9naux chroniques en stade terminal joue un r\u00f4le pr\u00e9pond\u00e9rant dans leur prise en charge th\u00e9rapeutique. Ce sont les aidants qui pr\u00e9parent g\u00e9n\u00e9ralement les repas et qui doivent donc faire attention aux restrictions. Dans certains cas, ils aident les malades \u00e0 faire leur toilette. Ceux sont finalement souvent eux qui s\u2019occupent du traitement de ces derniers quand ils ne sont pas dans l\u2019institution. Les aidants devraient donc participer aux programmes d\u2019ETP ou, si ce n\u2019est pas possible, a minima participer \u00e0 un atelier sp\u00e9cifique qui en r\u00e9sumerait les points essentiels.<\/o:p><\/p>\n

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3)    <\/span><\/span><\/b>Expliquer aux malades l\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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Durant mes entretiens avec des patients h\u00e9modialys\u00e9s, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 frapp\u00e9 par leur m\u00e9connaissance de la maladie qui les avait frapp\u00e9s. Madame T., qui avait pourtant travaill\u00e9 des ann\u00e9es comme infirmi\u00e8re, m\u2019a un jour demand\u00e9 \u00e0 quoi servait la pes\u00e9e effectu\u00e9e avant chaque s\u00e9ance. La compr\u00e9hension des m\u00e9canismes biologiques de la pathologie est indispensable pour que les patients puissent appr\u00e9hender le traitement par h\u00e9modialyse et accepter les restrictions alimentaires et hydriques. Il ne s\u2019agit pas d\u2019abreuver les sujets d\u2019un discours scientifique inintelligible mais plut\u00f4t de vulgariser le fonctionnement des reins et les cons\u00e9quences de leur absence. L\u2019acte de verbalisation peut \u00e9galement permettre d\u2019estomper toute la dimension fantasmatique souvent pr\u00e9sente autour des organes avec pour cons\u00e9quence une meilleure acceptation de la maladie.<\/o:p><\/p>\n

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4)    <\/span><\/span><\/b>Expliquer aux malades l\u2019h\u00e9modialyse<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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Les patients h\u00e9modialys\u00e9s passent douze heures par semaine branch\u00e9s \u00e0 une machine sur laquelle ils n\u2019ont aucune connaissance. Pire, il leur est formellement interdit d\u2019interagir avec elle. Il ne s\u2019agit pas d\u2019une simple machine mais d\u2019une extension de leur corps, d\u2019un organe artificiel. Le g\u00e9n\u00e9rateur de dialyse est souvent connot\u00e9 n\u00e9gativement par les patients. Il vient sans cesse leur rappeler la perte de leurs reins et le fait que leur vie ne tient plus qu\u2019\u00e0 un fil. D\u2019un autre c\u00f4t\u00e9, cette machine pourrait \u00eatre abord\u00e9e avec curiosit\u00e9 au travers d\u2019un atelier qui insisterait sur la prouesse qu\u2019elle r\u00e9alise. A cette occasion, assist\u00e9s par des animateurs, les patients pourraient interagir un peu avec le g\u00e9n\u00e9rateur et apprendre le fonctionnement des diff\u00e9rents m\u00e9canismes et des boutons qui la pilote. En plus d\u2019un travail de d\u00e9diabolisation, la compr\u00e9hension du processus de dialyse replacerait les malades dans une posture active et impliqu\u00e9e lors de leurs s\u00e9ances. Cela leur permettrait de reprendre un peu la main sur une partie tr\u00e8s importante du traitement qu\u2019ils vivent pour l\u2019instant en total passivit\u00e9.<\/o:p><\/p>\n

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5)    <\/span><\/span><\/b>Un atelier centr\u00e9 sur la di\u00e9t\u00e9tique<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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Les restrictions hydriques et alimentaires sont per\u00e7ues par les malades comme une v\u00e9ritable punition. Leur non observance a des cons\u00e9quences directes sur le traitement car elle augmente le temps pass\u00e9 en dialyse, et sur la bonne sant\u00e9 des patients. Au final, tr\u00e8s peu de produits sont proscrits pour les insuffisants r\u00e9naux chroniques. Il leur est juste demand\u00e9 de r\u00e9duire la taille des portions et de varier les aliments. Ce qui est finalement ressenti comme quelque chose de punitif pourrait \u00eatre appr\u00e9hend\u00e9 comme une opportunit\u00e9 de manger plus sainement et plus \u00e9quilibr\u00e9. La cuisine se pr\u00eate merveilleusement bien aux ateliers. C\u2019est une discipline divertissante qui int\u00e9resse g\u00e9n\u00e9ralement le plus grand nombre. Au sein d\u2019un programme d\u2019ETP, un atelier di\u00e9t\u00e9tique pourrait enseigner de fa\u00e7on ludique les aliments qui sont tr\u00e8s concentr\u00e9s en sel, en phosphore et en potassium, et proposer des recettes de cuisine adapt\u00e9es \u00e0 la pathologie.<\/o:p><\/p>\n

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6)    <\/span><\/span><\/b>L\u2019entretien de la fistule art\u00e9rio-veineuse<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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La fistule art\u00e9rio-veineuse, souvent r\u00e9alis\u00e9e avant l\u2019entr\u00e9e en dialyse sur le bras des patients, est un \u00e9l\u00e9ment essentiel du traitement. Cet acte chirurgical qui intervient rapidement apr\u00e8s le diagnostic d\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique terminal est parfois difficile \u00e0 accepter pour les patients qui peuvent y voir une mutilation de leur corps. Mise \u00e0 contribution \u00e0 chaque branchement c\u2019est-\u00e0-dire toutes les quarante-huit heures, la fistule doit cependant \u00eatre entretenue avec pr\u00e9caution. Si elle s\u2019infecte ou se bouche, les branchements deviennent difficiles et tr\u00e8s douloureux comme ce fut le cas pour Monsieur I. (cf. supra, Compte-rendu de l\u2019entretien de Monsieur I. du jeudi 31 mars). C\u2019est pourquoi il me paraitrait important d\u2019int\u00e9grer au programme d\u2019ETP un atelier sur les fistules art\u00e9rio-veineuse. Comme dans le cas du g\u00e9n\u00e9rateur de dialyse, il permettrait aux patients de mieux accepter cet \u00e9l\u00e9ment du traitement et de conna\u00eetre les bonnes pratiques pour son entretien quotidien.<\/o:p><\/p>\n

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C.     <\/span><\/b>Structurer une prise en charge pluridisciplinaire<\/b><\/a><\/o:p><\/b><\/h2>\n

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Depuis trente ans, tous les nouveaux dispositifs de prise en charge des maladies chroniques, que ce soit le \u00ab disease management \u00bb (DM) ou le \u00ab chronic care model \u00bb (CCM) affirment l\u2019importance d\u2019un travail en \u00e9quipe pluridisciplinaire.[41]<\/span><\/span><\/span><\/a> M\u00eame s\u2019il n\u2019est pas \u00e9vident pour un \u00e9tablissement priv\u00e9 d\u2019adopter l\u2019int\u00e9gralit\u00e9 des recommandations de ces dispositifs, la coordination des soins par diff\u00e9rentes sp\u00e9cialit\u00e9s m\u00e9dicales et param\u00e9dicales peut \u00eatre assez facilement mise en place.<\/o:p><\/p>\n

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1)    <\/span><\/span><\/b>La cr\u00e9ation d\u2019un poste d\u2019assistant(e) social(e), d\u2019un poste de psychologue, et d\u2019un poste de di\u00e9t\u00e9ticien(ne) d\u00e9di\u00e9s au service de dialyse<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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Le service de dialyse de la Clinique de X. qui re\u00e7oit plus de quatre-vingt patients par jour, dont une partie pr\u00e9sente un d\u00e9crochage social et des souffrances psychiques, devrait pouvoir proposer des solutions d\u2019accompagnement adapt\u00e9es. La seule psychologue de l\u2019\u00e9tablissement ne peut pas prendre en charge autant de malades sur la dur\u00e9e. \u00c0 l\u2019heure actuelle, aucune solution p\u00e9renne n\u2019existe pour soutenir les malades dans leurs d\u00e9marches avec l\u2019ext\u00e9rieur. Enfin, la di\u00e9t\u00e9ticienne pr\u00e9sente deux jours par semaine en n\u00e9phrologie n\u2019a pas pour attribution d\u2019aider les patients h\u00e9modialys\u00e9s. Pour pouvoir mettre en place une prise en charge pluridisciplinaire, le service de dialyse doit, dans un premier temps, se doter d\u2019un(e) assistant(e) social(e), d\u2019un(e) di\u00e9t\u00e9ticien(ne) et d\u2019un(e) psychologue qui seront des r\u00e9f\u00e9rents disponibles pour accompagner les malades au quotidien et partager leur savoir-faire sp\u00e9cifique dans les r\u00e9unions cliniques.<\/o:p><\/p>\n

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2)    <\/span><\/span><\/b>La mise en place de r\u00e9unions cliniques<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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Les r\u00e9unions cliniques ou r\u00e9unions m\u00e9dicales ont pour objectif de faire un point sur la prise en charge des patients. Sous la direction d\u2019un m\u00e9decin, elles rassemblent des membres de l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale et param\u00e9dicale et permettent le partage des informations collect\u00e9es par les diff\u00e9rents soignants au cours des derniers jours ou des derni\u00e8res semaines. A l\u2019issue des discussions, le m\u00e9decin et l\u2019\u00e9quipe soignante peuvent d\u00e9cider de faire \u00e9voluer la prise en charge afin de s\u2019adapter \u00e0 une situation sp\u00e9cifique.<\/o:p><\/p>\n

A ma connaissance, aucune r\u00e9union clinique r\u00e9guli\u00e8re n\u2019est en place \u00e0 la Clinique de X. et si c\u2019est le cas, la psychologue de l\u2019\u00e9tablissement et la di\u00e9t\u00e9ticienne du service de n\u00e9phrologie ne sont pas tenues d\u2019y assister. Il s\u2019agit pourtant du dispositif de base dans la prise en charge des maladies chroniques. L\u2019instauration de r\u00e9unions m\u00e9dicales hebdomadaires, sous la conduite de l\u2019un des n\u00e9phrologues et avec la pr\u00e9sence d\u2019IDE, de la di\u00e9t\u00e9ticienne, de la psychologue me para\u00eet donc une urgente n\u00e9cessit\u00e9.<\/o:p><\/p>\n

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3)    <\/span><\/span><\/b>La mise en place de r\u00e9unions institutionnelles<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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L\u2019une des particularit\u00e9s des insuffisants r\u00e9naux chroniques est qu\u2019ils souffrent g\u00e9n\u00e9ralement de pluri-pathologies. De plus, les effets ind\u00e9sirables du traitement par h\u00e9modialyse sont non sp\u00e9cifiques impactant aussi bien l\u2019appareil locomoteur que le syst\u00e8me nerveux. La Clinique de X. dispose de plusieurs services et de plusieurs sp\u00e9cialit\u00e9s. Comme nous l\u2019avons \u00e9voqu\u00e9, il arrive que des patients soient hospitalis\u00e9s pour d\u2019autres pathologies tout en continuant \u00e0 honorer leurs s\u00e9ances d\u2019h\u00e9modialyse. La communication entre les diff\u00e9rents services para\u00eet cependant difficile, en particulier \u00e0 cause du syst\u00e8me d\u2019information propre \u00e0 la dialyse. L\u2019instauration de r\u00e9unions institutionnelles qui rassembleraient les diff\u00e9rents sp\u00e9cialistes de la clinique pourrait grandement faciliter la transmission des informations concernant les patients entre les diff\u00e9rents services et par cons\u00e9quent am\u00e9liorer la prise en charge de ces derniers.<\/o:p><\/p>\n

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4)  <\/span><\/span><\/b>Instaurer une r\u00e9elle prise en charge psychologique et m\u00e9dico-psychiatrique<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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L\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique terminale et son traitement par h\u00e9modialyse pr\u00e9disposent les malades aux \u00e9tats d\u00e9pressifs, en particulier \u00e0 la d\u00e9pression s\u00e9v\u00e8re. Comme nous l\u2019avons vu, il se cr\u00e9e un cercle vicieux dans lequel le physiologique et le psychologique s\u2019entrem\u00ealent. Dans une approche centr\u00e9e sur la maladie, la dimension psychologique est totalement occult\u00e9e. Seule compte la pathologie somatique. Dans le contexte d\u2019une maladie chronique, l\u2019approche centr\u00e9e sur le patient est d\u00e9sormais pr\u00e9conis\u00e9e et l\u2019accompagnement psychologique y tient une place importante. Pour pouvoir optimiser l\u2019esp\u00e9rance de vie des malades et leur garantir un niveau de bien-\u00eatre acceptable, il est indispensable que les premiers signes de d\u00e9compensations psychiques puissent \u00eatre d\u00e9cel\u00e9s rapidement et pris en charge soit par psychoth\u00e9rapie soit, en cas de n\u00e9cessit\u00e9, avec l\u2019aide d\u2019un soutien m\u00e9dicamenteux.  Dans l\u2019id\u00e9al, l\u2019ajout d\u2019un service psychiatrique dans l\u2019\u00e9tablissement serait la meilleure solution. Mais il ne s\u2019agit pas d\u2019une mince affaire\u2026 La cr\u00e9ation d\u2019un poste de psychologue clinicien au sein du service de dialyse qui serait en lien avec le secteur psychiatrique serait d\u00e9j\u00e0 une forte plus-value apport\u00e9e \u00e0 la prise en charge des patients. En se rendant r\u00e9guli\u00e8rement aupr\u00e8s des malades pendant les s\u00e9ances de dialyse, par son \u00e9coute, le psychologue pourrait \u00e0 la fois avoir un r\u00f4le de soutien et guetter les signes avant-coureur d\u2019une \u00e9ventuelle d\u00e9compensation. Il pourrait \u00e9galement recevoir les patients qui en font la demande en entretien dans son bureau. Enfin, en cas d\u2019alerte, le psychologue du service pourrait diriger un malade vers un psychiatre ou un service sp\u00e9cialis\u00e9.<\/o:p><\/p>\n

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5)  <\/span><\/span><\/b>Cr\u00e9er des passerelles avec des h\u00f4pitaux ou des sp\u00e9cialistes pour couvrir une prise en charge plus large des patients<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

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Comme les insuffisants r\u00e9naux chroniques souffrent de pathologies annexes vari\u00e9es et qu\u2019un \u00e9tablissement de sant\u00e9 priv\u00e9 ne peut pas proposer toutes les sp\u00e9cialit\u00e9s m\u00e9dicales, il serait int\u00e9ressant de cr\u00e9er des relations privil\u00e9gi\u00e9es avec certains services hospitaliers tel que la neurologie, la psychiatrie ou encore le sommeil. Nous avons constat\u00e9 que les n\u00e9phrologues montraient des difficult\u00e9s \u00e0 rediriger leur patients vers des sp\u00e9cialistes externes \u00e0 la clinique. Si certains accords de principes \u00e9taient formalis\u00e9s au niveau de la direction, cela faciliterait sans doute la redirection des malades. L\u2019h\u00f4pital public a bien conscience qu\u2019il ne met pas assez de lits de dialyse \u00e0 disposition des fran\u00e7ais et que les centres priv\u00e9s apportent une aide pr\u00e9cieuse dans la prise en charge de l\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique terminale. La cr\u00e9ation de passerelles formelles entre le public et le priv\u00e9 para\u00eet obligatoire pour offrir une offre de soin claire et pluridisciplinaire aux malades qui n\u2019ont pas la possibilit\u00e9 d\u2019\u00eatre accueillis \u00e0 l\u2019h\u00f4pital.<\/o:p><\/p>\n

 <\/o:p><\/p>\n

D.     <\/span><\/b>S\u2019inspirer du paradigme du r\u00e9tablissement<\/b><\/a><\/o:p><\/b><\/h2>\n

 <\/o:p><\/p>\n

Les nouveaux dispositifs de prise en charge des maladies chroniques, centr\u00e9s sur le patient, montrent beaucoup de similitudes avec les nouveaux paradigmes d\u00e9velopp\u00e9s en m\u00e9decine psychiatrique. Pour cause, il s\u2019agit dans les deux cas de maladies longues avec lesquels les sujets doivent composer au quotidien sur la dur\u00e9e. Dans le cas de l\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique de stade 5, nous avons constat\u00e9 que la d\u00e9tresse psychologique \u00e9tait d\u2019ailleurs autant pr\u00e9sente que la souffrance somatique. Nous avons su analyser comment le passage en h\u00e9modialyse fragilisait les patients en les plongeant dans une incapacit\u00e9 fonctionnelle qui engendrait une rupture sociale favorisant, \u00e0 son tour, la d\u00e9pression. Ce cercle vicieux entre pathologie et d\u00e9crochage social est le m\u00eame que celui mis en avant dans le paradigme du r\u00e9tablissement qui a surtout \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 dans le cadre de la schizophr\u00e9nie. Le r\u00e9tablissement n\u2019est pas syst\u00e9matiquement synonyme de disparition des sympt\u00f4mes mais plut\u00f4t de reprise en main de sa vie. Il trouve son origine dans le militantisme d\u2019anciens usagers des institutions psychiatriques am\u00e9ricaines, qui ont t\u00e9moign\u00e9, \u00e0 la premi\u00e8re personne, de l\u2019inefficacit\u00e9 et de la toxicit\u00e9 du syst\u00e8me de sant\u00e9, de la stigmatisation dont ils ont fait l\u2019exp\u00e9rience, mais \u00e9galement de leur combat victorieux face \u00e0 leur pathologie. Le r\u00e9tablissement est un processus personnel singulier qui n\u00e9cessite un changement de regard de la personne sur sa condition. Il ne faut plus voir les limitations impos\u00e9es par la condition de handicap\u00e9 psychique mais au contraire envisager tout ce qu\u2019elle rend possible. L\u00e0 o\u00f9 le statut de handicap\u00e9 psychique pouvait \u00eatre v\u00e9cu comme d\u00e9gradant ou stigmatisant, le r\u00e9tablissement impose donc un retournement des valeurs. L\u2019autod\u00e9termination, \u00ab empowerment \u00bb en anglais, est \u00e9galement un de ses \u00e9l\u00e9ments-cl\u00e9s. Il d\u00e9signe le fait que l\u2019usager se r\u00e9approprie son pouvoir d\u2019agir en s\u2019appuyant sur une restauration de son autonomie, une projection vers un futur autod\u00e9termin\u00e9 et une participation aux d\u00e9cisions qui le concernent. Enfin, comme le concept de r\u00e9tablissement renvoie \u00e0 une exp\u00e9rience personnelle subjective, le patient r\u00e9tabli dispense lui-m\u00eame une aide pr\u00e9cieuse pour les autres usagers qui traversent le processus, on le nomme pair-aidant. Il devient \u00e9galement une source de connaissance pour les m\u00e9decins, la recherche et les accompagnants. Nous retrouvons dans l\u2019approche par le r\u00e9tablissement, plusieurs concepts que nous avons pr\u00e9conis\u00e9 dans les paragraphes pr\u00e9c\u00e9dents : une approche centr\u00e9e sur la personne, le concept de patient expert et l\u2019importance de la dimension sociale. En s\u2019inspirant de ce paradigme, d\u2019autres recommandations semblent pertinentes dans la prise en charge des patients h\u00e9modialys\u00e9s.<\/o:p><\/p>\n

 <\/o:p><\/p>\n

1)    <\/span><\/span><\/b>Faire participer les patients aux d\u00e9cisions importantes<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

 <\/o:p><\/p>\n

Les patients h\u00e9modialys\u00e9s, terrifi\u00e9s par la menace d\u2019une mort imminente, d\u00e9cident de se reposer enti\u00e8rement sur le corps m\u00e9dical. Ils se d\u00e9sint\u00e9ressent de leur traitement et abandonnent leur pouvoir de d\u00e9cision aux m\u00e9decins qui sont les plus \u00e0 m\u00eame de les maintenir en vie. Par cet acte fondateur dans la prise en charge, ils renoncent \u00e0 leur pouvoir d\u2019agir. Cette abdication est un premier pas vers cette incapacit\u00e9 fonctionnelle qui, sur la dur\u00e9e, leur sera tant pr\u00e9judiciable. Dans le cas de l\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique, la Haute Autorit\u00e9 de Sant\u00e9 recommande que toutes les d\u00e9cisions importantes soient prises dans des r\u00e9unions de concertations avec le patient. Par exemple, la d\u00e9cision de suppl\u00e9ance, c\u2019est \u00e0 dire d\u2019entr\u00e9e en dialyse, doit \u00eatre abord\u00e9e en \u00e9quipe pluridisciplinaire avec notamment l\u2019accompagnement d\u2019un psychologue. A la Clinique de X., ce cadre n\u2019est pas respect\u00e9.<\/o:p><\/p>\n

Pour favoriser une r\u00e9appropriation du pouvoir d\u2019agir des malades, il est fondamental que ces derniers puissent reprendre la main sur les d\u00e9cisions importantes : la suppl\u00e9ance et la cr\u00e9ation de la fistule art\u00e9rio-veineuse. Le patient doit se sentir impliqu\u00e9 d\u00e8s le d\u00e9but dans la prise en charge de sa pathologie. Cette implication doit \u00eatre ensuite p\u00e9rennis\u00e9e en donnant l\u2019opportunit\u00e9 aux sujets de partager leur expertise avec l\u2019\u00e9quipe soignante.<\/o:p><\/p>\n

 <\/o:p><\/p>\n

2)    <\/span><\/span><\/b>Favoriser une r\u00e9insertion sociale<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h3>\n

 <\/o:p><\/p>\n

Chez les patients h\u00e9modialys\u00e9s, la perte du lien social est un facteur de surmortalit\u00e9. Elle favorise \u00e9galement la d\u00e9pression. Le paradigme du r\u00e9tablissement pr\u00e9conise une r\u00e9insertion progressive des sujets atteints de psychopathologies. Cela peut d\u00e9marrer par des ateliers ou des r\u00e9unions d\u2019entraide dans lesquels les malades tiennent une position active, et se poursuivre par une reprise d\u2019activit\u00e9 professionnelle. Petit \u00e0 petit, les individus retrouvent une place dans la collectivit\u00e9, et avec elle, le pouvoir d\u2019agir et de se projeter de nouveau dans le futur.<\/o:p><\/p>\n

A la Clinique de X., les patients, souvent retrait\u00e9s, n\u2019ont plus aucune activit\u00e9. Leur existence se r\u00e9sume parfois aux s\u00e9ances de dialyses et \u00e0 des siestes dans le canap\u00e9 devant la t\u00e9l\u00e9vision. Par le biais d\u2019une assistante sociale ou d\u2019une \u00e9quipe sp\u00e9cialis\u00e9e, il serait b\u00e9n\u00e9fique de leur proposer d\u2019int\u00e9grer des associations locales dans lesquels ils pourraient \u00e0 nouveau retrouver des responsabilit\u00e9 et faire preuve d\u2019autonomie. Au sein m\u00eame de l\u2019institution, des r\u00e9unions entre patients pourraient \u00eatre organis\u00e9es : un temps au cours duquel ils se partageraient des conseils avis\u00e9s et o\u00f9 les plus anciens pourraient apporter leur savoir-faire aux nouveaux venus.<\/o:p><\/p>\n

Pour appuyer cette id\u00e9e, deux de mes patients ont montr\u00e9 une am\u00e9liorations dans leurs sympt\u00f4mes et leurs humeurs apr\u00e8s avoir fait l\u2019exp\u00e9rience d\u2019un r\u00e9engagement social. Monsieur Y. est revenu d\u00e9termin\u00e9 et r\u00e9tabli du deuil de son cheval apr\u00e8s son s\u00e9jour dans un \u00e9tablissement de di\u00e9t\u00e9tique dans lequel il avait particip\u00e9 \u00e0 de nombreuses activit\u00e9s. Et Madame U., qui \u00e9tait pourtant hospitalis\u00e9s apr\u00e8s son AVC, avait toujours un bon moral ; sans doute parce qu\u2019elle \u00e9tait constamment engag\u00e9e dans des exercices de r\u00e9\u00e9ducation avec diff\u00e9rents sp\u00e9cialistes.<\/o:p><\/p>\n

 <\/o:p><\/p>\n

CONCLUSION<\/span><\/b><\/a><\/o:p><\/span><\/b><\/h1>\n

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Tous les entretiens cliniques recueillis dans le service d\u2019h\u00e9modialyse de la Clinique de X. ont \u00e9galement valeur de t\u00e9moignages d\u2019une situation pr\u00e9occupante. Apr\u00e8s un diagnostic d\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique de stade 3 ou sup\u00e9rieure qui intervient souvent brutalement, les patients sont confront\u00e9s \u00e0 une r\u00e9alit\u00e9 terrifiante : celle de la perte in\u00e9luctable d\u2019un organe vital, les reins. Dans un court d\u00e9lai, dans l\u2019attente d\u2019une \u00e9ventuelle greffe, ils devront trois fois par semaine recourir \u00e0 une filtration m\u00e9canique de leur sang sous peine de mourir. Dans ce contexte, ils d\u00e9cident de s\u2019en remettre aveugl\u00e9ment aux n\u00e9phrologues dont la pr\u00e9occupation principale est de combattre la maladie et ceci quoi qu\u2019il en co\u00fbte.<\/o:p><\/p>\n

L\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique terminale et son traitement par h\u00e9modialyse s\u2019accompagnent de leur lot de sympt\u00f4mes et d\u2019effets secondaires qui sont non sp\u00e9cifiques : perte de poids, troubles du sommeil, troubles musculaires et fatigue pour ne citer qu\u2019eux. Ces souffrances peuvent \u00eatre trait\u00e9es mais sont du ressort de diff\u00e9rentes sp\u00e9cialit\u00e9s m\u00e9dicales. Si ce n\u2019est pas le cas, elles engendrent de la fatigue, une perte de mobilit\u00e9 et de performance physique, et une surmortalit\u00e9. Parall\u00e8lement, les patients se retrouvent submerg\u00e9s par une intense souffrance psychique. Leur diagnostic, la n\u00e9phrectomie et la cr\u00e9ation de la fistule art\u00e9rio-veineuse ont souvent \u00e9t\u00e9 v\u00e9cu comme des traumatismes qui les ont plac\u00e9 dans une position de mort-vivants au corps mutil\u00e9. Les patients h\u00e9modialys\u00e9s se sentent impuissants et coupables. Assez rapidement, bien aid\u00e9 par la fatigue et la perte de mobilit\u00e9, ils se retrouvent dans une incapacit\u00e9 fonctionnelle morbide qui les place en position de totale d\u00e9pendance vis-\u00e0-vis de leurs aidants et des soignants. A la Clinique de X., dans une d\u00e9marche clinique centr\u00e9e sur la maladie, cette d\u00e9tresse psychologique des patients ne peut pas \u00eatre entendue. Dans la majeure partie des cas, ces malades sombrent dans la d\u00e9pression.<\/o:p><\/p>\n

La Clinique de X. est un \u00e9tablissement de sant\u00e9 priv\u00e9 qui, comme toute entreprise, a pour vocation premi\u00e8re le profit. En mettant \u00e0 disposition des malades un centre de dialyse, elle rend service \u00e0 la collectivit\u00e9 car les capacit\u00e9s d\u2019accueil dans le public sont nettement insuffisantes. Mais, elle ne dispose pas d\u2019une offre de soins suffisante pour pouvoir prendre en charge l\u2019int\u00e9gralit\u00e9 des sympt\u00f4mes somatiques et psychologiques des patients en insuffisance r\u00e9nale chronique terminale trait\u00e9s par h\u00e9modialyse. L\u2019\u00e9tablissement respecte au minimum les recommandations de la Haute Autorit\u00e9 de Sant\u00e9 qui sont \u00e9galement centr\u00e9es sur la pr\u00e9vention et la maladie. Pour rappel, aucun indicateur de contr\u00f4le de la prise en charge des patients h\u00e9modialys\u00e9s n\u2019interroge l\u2019aspect psychologique.<\/o:p><\/p>\n

Au moment d\u2019\u00e9crire cette conclusion, le hasard de la vie a fait que je rencontre une personne qui avait travaill\u00e9 un \u00e9t\u00e9 dans le service de dialyse de l\u2019h\u00f4pital de Y. . Sans influencer sa r\u00e9ponse, je lui ai simplement demand\u00e9 le ressenti de son exp\u00e9rience. A ma grande surprise, elle m\u2019a d\u00e9crit exactement la m\u00eame situation qu\u2019\u00e0 la Clinique de X. : une service localis\u00e9 en sous-sol d\u2019une tristesse infini, des infirmiers et des aides-soignants sans empathie qui se consacrent exclusivement aux machines, et des patients dans une situation pr\u00e9caire.<\/o:p><\/p>\n

A la lumi\u00e8re de ce t\u00e9moignage de derni\u00e8re minute, il para\u00eet urgent de repenser et de structurer la prise en charge des patients h\u00e9modialys\u00e9s \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale. Cette prise en charge doit imp\u00e9rativement \u00eatre centr\u00e9e sur le patient pour lui permettre de conserver son pouvoir d\u2019agir, sa d\u00e9termination. Les dimensions sociales et psychologiques doivent avoir un r\u00f4le de premier plan. Enfin, la prise en charge doit obligatoirement \u00eatre pluridisciplinaire au sens large.<\/o:p><\/p>\n


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Tong, A., Sainsbury, P., Chadban, S., Walker, R. G., Harris, D. C., Carter, S. M., Hall, B., Hawley, C., & Craig, J. C. (2009). Patients\u2019 Experiences and Perspectives of Living With CKD. American Journal of Kidney Diseases<\/i>, 53<\/i>(4), 689\u2013700. <\/span>https:\/\/doi.org\/10.1053\/j.ajkd.2008.10.050<\/a><\/o:p><\/p>\n

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Yokoyama, Y., Suzukamo, Y., Hotta, O., Yamazaki, S., Kawaguchi, T., Hasegawa, T., Chiba, S., Moriya, T., Abe, E., Sasaki, S., Haga, M., & Fukuhara, S. (2009). Dialysis staff encouragement and fluid control adherence in patients on hemodialysis. <\/span>Nephrology nursing journal : journal of the American Nephrology Nurses’ Association<\/span><\/i>, <\/span>36<\/span><\/i>(3), 289\u2013297.<\/span><\/o:p><\/span><\/p>\n

\n


<\/p>\n

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\n

[1]<\/span><\/span><\/span><\/a> Insuffisance r\u00e9nale chronique – sympt\u00f4mes, causes, traitements et pr\u00e9vention<\/i>. (2020, March 26). VIDAL.<\/o:p><\/p>\n<\/div>\n

\n

[2]<\/span><\/span><\/span><\/a> Haute autorit\u00e9 de sant\u00e9. (2017, Septembre). Dialyse p\u00e9riton\u00e9ale et h\u00e9modialyse : informations comparatives<\/i><\/o:p><\/p>\n<\/div>\n

\n

[3]<\/span><\/span><\/span><\/a> Speyer, E., Chrifi Alaoui, A., Legrand, K., Frimat, L., Ayav, C., & Stengel, B. (2019). Pr\u00e9valence des sympt\u00f4mes dans la maladie r\u00e9nale chronique et association avec la qualit\u00e9 de vie. N\u00e9phrologie & Th\u00e9rapeutique<\/i>, 15<\/i>(5), 273.<\/o:p><\/p>\n<\/div>\n

\n

[4]<\/span><\/span><\/span><\/a> Haba-Rubio, J., de Seigneux, S., & Heinzer, R. (2012). Troubles du sommeil et maladie r\u00e9nale chronique. <\/i>N\u00e9phrologie & Th\u00e9rapeutique, 8(2), 74\u201380.<\/span><\/i><\/o:p><\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[5]<\/span><\/span><\/span><\/a> Parker, K.P. , Kutner, N.G.,  Bliwise, D.L.,   Bailey, J.L. , D.B. Rye (2003) Nocturnal sleep, daytime sleepiness, and quality of life in stable patients on hemodialysis<\/i>. Health Qual Life Outcomes, 1 , 68.<\/span><\/o:p><\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[6]<\/span><\/span><\/span><\/a> Merlino, G., Piani, A., Dolso, P., Adorati, M., Cancelli, I., Valente, M., & Gigli, G. L. (2005). Sleep disorders in patients with end-stage renal disease undergoing dialysis therapy. Nephrology Dialysis Transplantation<\/i>, 21<\/i>(1), 184\u2013190.<\/span><\/o:p><\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[7]<\/span><\/span><\/span><\/a> Unruh, M. L., Sanders, M. H., Redline, S., Piraino, B. M., Umans, J. G., Chami, H., Budhiraja, R., Punjabi, N. M., Buysse, D., & Newman, A. B. (2008). Subjective and Objective Sleep Quality in Patients on Conventional Thrice-Weekly Hemodialysis: Comparison With Matched Controls From the Sleep Heart Health Study. American Journal of Kidney Diseases<\/i>, 52<\/i>(2), 305\u2013313.<\/span><\/o:p><\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[8]<\/span><\/span><\/span><\/a> Koch, B. C.,  Nagtegaal, J.E.,  Kerkhof, G. A., Wee, P.M. (2009) Circadian sleep-wake rhythm disturbances in end-stage renal disease<\/i>. Nat Rev Nephrol, 5 (7),  407-416.<\/span><\/o:p><\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[9]<\/span><\/span><\/span><\/a> GIGLI, G. (2004). Restless legs syndrome in end-stage renal disease. Sleep Medicine, 5(3), 309\u2013315.<\/span><\/i><\/o:p><\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[10]<\/span><\/span><\/span><\/a> Roshanravan, B., Robinson-Cohen, C., Patel, K. V., Ayers, E., Littman, A. J., de Boer, I. H., Ikizler, T. A., Himmelfarb, J., Katzel, L. I., Kestenbaum, B., & Seliger, S. (2013). Association between Physical Performance and All-Cause Mortality in CKD. Journal of the American Society of Nephrology<\/i>, 24<\/i>(5), 822\u2013830.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[11]<\/span><\/span><\/span><\/a> Bossola, M., di Stasio, E., Monteburini, T., Parodi, E., Ippoliti, F., Bonomini, M., Santarelli, S., Eugenio Nebiolo, P., Sirolli, V., & Cenerelli, S. (2020). Intensity, Duration, and Frequency of Post\u2010Dialysis Fatigue in Patients on Chronic Haemodialysis. Journal of Renal Care<\/i>, 46<\/i>(2), 115\u2013123.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[12]<\/span><\/span><\/span><\/a> Bossola, M., Vulpio, C., & Tazza, L. (2011). Fatigue in Chronic Dialysis Patients. Seminars in Dialysis<\/i>, 24<\/i>(5), 550\u2013555.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[13]<\/span><\/span><\/span><\/a> \u00d6zg\u00fcr, A., & Hay\u0131t, H. (2021). Evaluation of Erectile Function in Patients Undergoing Hemodialysis. <\/span>Journal of Urological Surgery<\/i>, 8<\/i>(3), 198\u2013201. https:\/\/doi.org\/10.4274\/jus.galenos.2021.2020.0036<\/p>\n<\/div>\n

\n

[14]<\/span><\/span><\/span><\/a> \u00c1lvarez-Villarreal, M., Velarde-Garc\u00eda, J. F., Chocarro-Gonzalez, L., P\u00e9rez-Corrales, J., Gueita-Rodriguez, J., & Palacios-Ce\u00f1a, D. (2019). Body Changes and Decreased Sexual Drive after Dialysis: A Qualitative Study on the Experiences of Women at an Ambulatory Dialysis Unit in Spain. International Journal of Environmental Research and Public Health<\/i>, 16<\/i>(17), 3086.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[15]<\/span><\/span><\/span><\/a> Tong, A., Sainsbury, P., Chadban, S., Walker, R. G., Harris, D. C., Carter, S. M., Hall, B., Hawley, C., & Craig, J. C. (2009). Patients\u2019 Experiences and Perspectives of Living With CKD. American Journal of Kidney Diseases<\/i>, 53<\/i>(4), 689\u2013700.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[16]<\/span><\/span><\/span><\/a> Cupa, D. (2002). Pour une \u00e9coute plurielle. Dans : Dominique Cupa \u00e9d., Psychologie en n\u00e9phrologie<\/i> (pp. 9-16). Les Ulis: EDP Sciences. <\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[17]<\/span><\/span><\/span><\/a> Schulz, R., & Beach, S. R. (1999). Caregiving as a risk factor for mortality: the Caregiver Health Effects Study. JAMA<\/i>, 282<\/i>(23), 2215\u20132219.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[18]<\/span><\/span><\/span><\/a> Perkins, M., Howard, V. J., Wadley, V. G., Crowe, M., Safford, M. M., Haley, W. E., Howard, G., & Roth, D. L. (2012). Caregiving Strain and All-Cause Mortality: Evidence From the REGARDS Study. The Journals of Gerontology Series B: Psychological Sciences and Social Sciences<\/i>, 68<\/i>(4), 504\u2013512.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[19]<\/span><\/span><\/a> Freud, S. (2017).<\/span> <\/span><\/span>Deuil et m\u00e9lancolie<\/span><\/i>. IN PRESS.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[20]<\/span><\/span><\/span><\/a> Freud S. (1926d [1925]), Inhibition sympt\u00f4me et angoisse<\/i>, trad. M. Tort, Paris, puf, 1951, 1968. <\/p>\n<\/div>\n

\n

[21]<\/span><\/span><\/span><\/a> Guex, G.(1950) Le syndrome d’abandon<\/i> (La n\u00e9vrose d’abandon<\/i>). Paris,  PUF.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[22]<\/span><\/span><\/span><\/a> American Psychiatric Association. (2022). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Text Revision Dsm-5-tr<\/i> (5th ed.). <\/span>Amer Psychiatric Pub Inc.<\/p>\n<\/div>\n

\n

[23]<\/span><\/span><\/span><\/a> Ass\u00e9o, R. (2011) Tours et d\u00e9tours de la culpabilit\u00e9 en psychosomatique. <\/i>Revue fran\u00e7aise de psychosomatique, 39, 9-20. <\/p>\n<\/div>\n

\n

[24]<\/span><\/span><\/span><\/a> Surugue, C. (2010). L’approche psychosomatique du patient dialys\u00e9.<\/i> Psychologie et comportements. <\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[25]<\/span><\/span><\/span><\/a> Lew-Starowicz, M., & Gellert, R., (2009). The sexuality and quality of life of hemodialyzed patients \u2013 A multicen- ter study. Journal of Sex Medicine, 6<\/i>, 1062-1071.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[26]<\/span><\/span><\/span><\/a> Palmer, S., Vecchio, M., Craig, J. C., Tonelli, M., Johnson, D. W., Nicolucci, A., Pellegrini, F., Saglimbene, V., Logroscino, G., Fishbane, S., & Strippoli, G. F. (2013). Prevalence of depression in chronic kidney disease: systematic review and meta-analysis of observational studies. Kidney International, 84(1), 179\u2013191.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[27]<\/span><\/span><\/span><\/a> Ma, T. K. W., & Li, P. K. T. (2016). Depression in dialysis patients. Nephrology<\/i>, 21<\/i>(8), 639\u2013646.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[28]<\/span><\/span><\/span><\/a> Farrokhi F, Abedi N, Beyene J et al. Association between depression and mortality in patients receiving long-term dialysis: a systematic review and meta-analysis. Am. J. Kidney Dis. 2014; 63: 623\u201335.<\/o:p><\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[29]<\/span><\/span><\/span><\/a> Cheng, H. T., Ho, M. C., & Hung, K. Y. (2018). Affective and cognitive rather than somatic symptoms of depression predict 3-year mortality in patients on chronic hemodialysis. <\/span>Scientific Reports<\/i>, 8<\/i>(1).<\/p>\n<\/div>\n

\n

[30]<\/span><\/span><\/span><\/a> Haute autorit\u00e9 de sant\u00e9. (2017). Re\u0301sultats des indicateurs pour l’ame\u0301lioration de la qualite\u0301 et de la se\u0301curite\u0301 des soins Prise en charge des patients he\u0301modialyse\u0301s chroniques.<\/i><\/o:p><\/p>\n<\/div>\n

\n

[31]<\/span><\/span><\/span><\/a> Riazuelo, H., Cupa, D. & Chaudoye, G. (2014). Quand la d\u00e9pendance est une question de survie : pratique clinique aupr\u00e8s de patients dialys\u00e9s. Cliniques<\/i>, 8, 188-202. <\/p>\n<\/div>\n

\n

[32]<\/span><\/span><\/span><\/a> Fuchs, T. (2016). D\u00e9pression, inter-corpor\u00e9it\u00e9 et inter-affectivit\u00e9. Alter<\/i>, 24<\/i>, 197\u2013210.<\/p>\n<\/div>\n

\n

[33]<\/span><\/span><\/span><\/a> Moorthi, R. N., & Latham-Mintus, K. (2019). Social isolation in chronic kidney disease and the role of mobility limitation. Clinical Kidney Journal<\/i>, 12<\/i>(4), 602\u2013610.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[34]<\/span><\/span><\/span><\/a> Lee, J., Kim, Y. C., Kwon, S., Li, L., Oh, S., Kim, D. H., An, J. N., Cho, J. H., Kim, D. K., Kim, Y. L., Oh, Y. K., Lim, C. S., Kim, Y. S., & Lee, J. P. (2020). Impact of health-related quality of life on survival after dialysis initiation: a prospective cohort study in Korea. Kidney Research and Clinical Practice<\/i>, 39<\/i>(4), 4<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[35]<\/span><\/span><\/span><\/a> Yokoyama, Y., Suzukamo, Y., Hotta, O., Yamazaki, S., Kawaguchi, T., Hasegawa, T., Chiba, S., Moriya, T., Abe, E., Sasaki, S., Haga, M., & Fukuhara, S. (2009). Dialysis staff encouragement and fluid control adherence in patients on hemodialysis. Nephrology nursing journal : journal of the American Nephrology Nurses’ Association<\/i>, 36<\/i>(3), 289\u2013297.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[36]<\/span><\/span><\/span><\/a> Haute autorit\u00e9 de sant\u00e9. (2015, Juin). D\u00e9marche centr\u00e9e sur le patient : information, conseil, \u00e9ducation th\u00e9rapeutique, suivi.<\/i><\/o:p><\/p>\n<\/div>\n

\n

[37]<\/span><\/span><\/span><\/a> Rapport de l\u2019OMS-Europe, publie\u0301 en 1996, Therapeutic Patient Education \u2013 Continuing Education Programmes for Health Care Providers in the field of Chronic Disease, traduit en franc\u0327ais en 1998.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

\n

[38]<\/span><\/span><\/span><\/a> Loi n\u00b0 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et a\u0300 la qualite\u0301 du syste\u0300me de sante\u0301.<\/p>\n<\/div>\n

\n

[39]<\/span><\/span><\/span><\/a> Loi n\u00b0 2009-879 du 21 juillet 2009 portant re\u0301forme de l’ho\u0302pital et relative aux patients, a\u0300 la sante\u0301 et aux territoires.<\/p>\n<\/div>\n

\n

[40]<\/span><\/span><\/span><\/a> Haute autorit\u00e9 de sant\u00e9. (2007, Juin). \u00c9ducation th\u00e9rapeutique du patient D\u00e9finition, finalit\u00e9s et organisation.<\/i><\/o:p><\/p>\n<\/div>\n

\n

[41]<\/span><\/span><\/span><\/a> Brunn, M. & Chevreul, K. (2013). Prise en charge des patients atteints de maladies chroniques. Concepts, \u00e9valuations et enseignements internationaux. Sant\u00e9 Publique<\/i>, 25, 87-94.<\/o:p><\/p>\n

 <\/o:p><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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MALAISE EN DIALYSE INTRODUCTION   \u00c0 la mi-novembre 2021, j\u2019ai int\u00e9gr\u00e9 la Clinique de X. comme stagiaire en psychologie clinique sous la responsabilit\u00e9 de Madame P., unique psychologue de l\u2019\u00e9tablissement. Avec deux autres \u00e9tudiants de master, nous avions pour t\u00e2che de r\u00e9pondre \u00e0 une demande de prise en charge des patients h\u00e9modialys\u00e9s, formul\u00e9e par la …<\/p>\n

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