Vivre avec la dialyse : un malaise dont on parle peu
Trois séances par semaine, quatre heures chacune, à vie ou dans l’attente d’une greffe. La dialyse maintient en vie — et, dans le même mouvement, elle réorganise toute l’existence. C’est ce paradoxe que j’explore depuis plusieurs années comme psychologue en service de néphrologie.
Un traitement qui prend le temps de vivre
La dialyse impose son calendrier : le travail, les vacances, la vie familiale se plient aux séances. Beaucoup de patients décrivent le sentiment d’une vie « en pointillé », coupée en deux — les jours de dialyse et les autres. Cette emprise du traitement sur le temps est l’une des sources majeures du malaise, souvent plus que les contraintes physiques elles-mêmes.
Une dépendance difficile à dire
Dépendre d’une machine pour vivre, c’est une expérience singulière, difficile à partager avec l’entourage. S’y ajoutent la fatigue, les restrictions alimentaires et hydriques, les modifications du corps. Certains patients traversent des périodes de découragement, voire de révolte — parfois exprimées à travers des écarts au traitement, qui inquiètent les équipes mais qui disent surtout quelque chose du besoin de rester maître de sa vie.
Pourquoi en parler à un psychologue
Le malaise en dialyse n’est pas une fatalité à endurer en silence. Un espace de parole permet de déposer ce qui ne peut pas se dire en séance de soin : l’ambivalence envers la machine, la question de la greffe, la place des proches, la lassitude. Nommer ces choses ne les fait pas disparaître, mais cela redonne du jeu là où tout semblait figé.
Cet article vulgarise un travail universitaire consacré au malaise en dialyse, nourri d’une pratique de psychologue en service de dialyse/néphrologie. Il ne remplace ni un avis médical ni une consultation.